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8月31日 本日の記事一覧

8月31日 本日の記事一覧


はぁ・・・

マルク9回目

採血の結果

血液採取おわり

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はぁ・・・

病気の基礎知識を学んだり、いつも闘病記を読ませて頂いていたのですが
8/30にお亡くなりになられたようです… なんとも…。
ふぅ…

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マルク9回目

いろいろ判明…

・マルクに怯える私を楽しんでる気配あり(笑) → 先生
・マルクで引き抜くとき痛いのだけど、私の場合 骨髄がないから
大して痛くないらしい。他の人はもっと痛いらしい…(汗)
・骨髄液は濃い目のきれいなピンク色…生々しくてちょっと気持ち悪かった。

******

結果はまだですけど、白血病細胞が多くないのが良いことかな?
判定できないくらい少ないことが良いことかな?
ただ、今の私は緊急で治療(移植)しなくてはならないけど
1分1秒を争う状態ではないようです。

ただ主治医の先生自身も単独で判断できないような感じが見受けられます。
結果をもとに病棟の先生方全員で検討してそれで治療方針を決めている感じです。
方向性や最新情報を主治医先生は教えてくれているようです。
化学療法や骨髄移植、など先生方の得意分野に偏った治療がないよう常に
検討されているようです。その点は安心です。

私の移植方法も最新の文献など資料を基にいろいろ検討しているようです。
とりあえず、うがいと手洗いをして、あとは看護婦さんに愚痴言って…
いい事ばかり考えるようにします…。


採血の結果

まずは、採血の結果です。

ヘモグロビン 7.3
血小板 1.9
白血球 450 (ワースト2 タイ記録)

血小板はただいま輸血中です。 今週3回目の血小板輸血です。
赤血球は明日、輸血です。
結局、今週は4日5回輸血です。病気になる前に何回かだけど
輸血しておいて良かった(笑)

白血球はもう、上がらないほうが良いです。
移植に関連するのでヘタにここで上がられると面倒です。



血液採取おわり

今日も血液採取、終了しましたー。


8月30日 本日の記事一覧

8月30日 本日の記事一覧


9回目マルク延期

ミニ移植???

ステレオでゲロゲロ声

さい帯血移植決定・・・

わーい☆

9回目のマルクの結果(骨髄移植の日程決定)

9回目のマルクの結果です。

良い細胞は骨髄内にまったくありません。とのこと。
悪い細胞(芽球、白血病細胞)は先週より増えているとのこと。
そして、このまま抗がん剤治療を続けていれば
私の体力を消耗させて感染のリスクが増え続け、死亡する可能性が高い。
もう、移植をするしか道がないそうです。
改まって言われると…。笑えな~い。

9/3週 中心静脈に向けてヒックマンカテーテルと言うものを入れるかも知れないそうです。
9/10週ころ 抗がん剤による骨髄移植前処置と放射線照射による移植前処置を行うそうです。
9/17週ころ さい帯血を骨髄移植するそうです。


とてもとても緊急らしいです。来週からは大忙しかな…。


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9回目マルク延期

9回目のマルクは8月31日 明日に変更になりました。
前回のマルクから1週間後、31日のデータの方が良いとのこと。
(…微妙な言い回しだけど、正直でヨロシ 笑)
もう、マルクをしたところで寛解したかどうかの判断ではないから
期待もありません…。

白血病細胞が増えていたら移植が延期になっちゃうなぁ…
いろんなことが上手く行きますように。


ミニ移植???

『ミニ移植』の説明はこちら

なんか、複雑になって来ました(笑)
さい帯血移植をミニ移植に近い形で実施するらしいです。
もう…(笑)プロだねぇーいろいろ、複合パターンを考える考える☆

でも、先生の説明を聞いてるとリスクについてしか説明ないのでへこむ
はずなのになんか、失敗を感じない(笑)なんとかなるような気がしてきた。
で、散々説明した挙句…『決めるのはあなたよ☆…どう?』って…(笑)

そりゃ、先生に付いて行かせて頂きますです。でしょ(笑)
先生『まぁ~ねぇ(笑)』だって。

これは、ひょっとしたら治りやすい白血病かもしれないぞ!
なんかそんな気がしてきた。


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ステレオでゲロゲロ声

昨日も今日も、新しい白血病患者さんがクリーンルームに来たようです。
シャワーを利用するために廊下をテクテク、30mを5分くらいかけて歩いて
いると、見慣れない名札の部屋が3つ4つ…。
すっかり、このクリーンルームの主 状態(笑)

抗がん剤の治療が始まると気持ち悪くなるんですよね、一日中気持ち悪くて
二日酔い中~高程度の気持ち悪さが7~10日続く感じなんですよ。
だから、当然 うげーっ(涙)するわけですけど…
今、私の部屋の左右から聞こえてます(笑)ステレオ状態です。ステキです。
辛いのは分かる、わたしも経験してるから。ご飯見ただけで 吐きたくなるし
実際見ただけで吐くなんて初めての経験もしたさ。
でも、部屋の扉は閉めようよ。ゲロ声で気持ち悪さを誘発されちゃう人もいるんだよ。
まったく…。


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さい帯血移植決定・・・!!

いろいろ決まりました。

8/30 ミニ移植???

・今すぐに骨髄移植を実施する
・明日のマルクで当面の治療方針を判定
移植はさいたい血
移植時期は今から2~3週以内(おそらく9月中旬以前)

まず、せっかちな自分のペースにあっている結果になりました(笑)
チャキチャキ、せっかちに動き回る自分としては、病気までも自分のペースに巻き込んでる(笑) 上手く行けば年内には退院?(笑)可能性は十分あります。

正式決定は明日のマルク後。ただし、白血病細胞が増えて来るようであれば
もう一度、抗がん剤治療を実施するとのこと。その場合、移植まで最大で4週くらい
時間が必要になる。(と思う)

ネットなどで調べて見ると移植前10~7日前からは抗がん剤、放射線などの
移植前準備が始まるらしいので、2~3週後と言うことは実質、1~2週後には
移植に向けてカウントダウン開始ってこと。
説明なんかも考えると、かなり忙しい状況です。

これからは、合併症に十分注意しなくてはです。手洗いとうがいが命を救ってくれます。
やっぱり、長い事入院は出来ない性分でした(笑)自分の性格が病気にも影響しているのでしょう。
まぁ、病気になって良い勉強させてもらってます。
次は勉強させてもらったことを使えるよう病気を治す時みたいです。


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8月29日本日の記事一覧

8月29日本日の記事一覧

笑えます その?

笑っちゃいます

熱が下がりました!!

血管がぁ~!!

今日?8/29は採血の日

病院にもなれました

わーい☆

いつもお世話になっている おいしい珈琲屋さんにコーヒーとかいろいろセットを
差し入れして貰っちゃいました☆ 遠い所ありがとうございますです。

さすがに、白血球が少ないだけで至って普通の状況ですから
毎日、病院の番茶しか飲めないのは辛いです・・・。
酒もないタバコもない、食べるくらいしかないのですが 食べ物も飲み物も
自分で買いにいけないから歯がゆい…(涙)
そんな中、安心して楽しめる飲み物です。とりあえず2週間は楽しめそう(笑)

げっ!2週間後は骨髄移植で自分の唾液さえも飲めないほど辛いみたいですよ・・・
モルヒネを使うらしいです…(怖)今のうちに楽しみましょう…



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笑っちゃいます

本日の血液検査結果が出ました。
もう、答えは予測どおり 最低(笑)

ヘモグロビン7.4
血小板 1.6
白血球 440

血小板1.6はちょっと減りすぎじゃない(怒)
白血球はめでたく (笑) 最低記録更新です。
8月3日の白血球450を 下回りました。
実に治療後26日も回復しない白血球!!我ながら凄い白血病細胞を抱えてしまいました(怒)

もう、どこまで下がるの?って感じです(笑)



熱が下がりました!!

祝!熱が平熱ですっ!
あぁ、なんて良い体なんでしょう。先日38℃まで上がった熱も
今朝の検温では36.6℃!!

…今、計ったら37.0℃…(汗)見なかったことにします…

これなら、今日はシャワーの利用可能!ラジオ体操も出来そう(笑)

…今、再度、計ったら36.8℃



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血管がぁ~!!

今日の採血も無事終了です。なんだかんだ言っても
ここの看護婦さん達上手?失敗、その割りにないし…

今日は、空がどんより曇ってます。涼しいのかなぁ…?
結局、夏を味わうことなく季節は秋へ向かっています。
次、外に出れるのはいつの季節ですかね?


いつも右腕の肘から採血しています。いい加減、昔のTVドラマの
薬物中毒者の腕みたいです(笑)
で、そのとなりに細い血管があるらしいのですが、今日はそこから…
!!!いつもの太い血管より採血スピードが速いぞ!!血の量が多いんです。

もう、いつもの血管はダメかな…20回くらい連続で同じ場所採血だしなぁ…


今日?8/29は採血の日

今日は?寝て起きれば採血の日です。
おおよそ今後の方向性が分かっているので
採血は輸血の判断用って感じ…まぁ、もとからそんな意味合いでの採血でしょうけど
自分にとっては、一般病棟へ行くためのくじ引き大会みたいな感じでしたから…。

でも方向性分かってても白血球が下がっていくのは気分↓。
400台になるのは正直投げやりになってくる。1ヶ月前、再寛解導入を始めたときと
同じ数値ってことはないでしょう。いくらなんでも、この状態を誰か明確に説明してくれないかな…。


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病院にもなれました

入院から2ヶ月半も過ぎて、すっかり病院生活にも慣れてきました。
ちょっと気になるのは結構、間食も含めて食べているつもりなのに
体重が増えずに微減になってきていることかな…
入院時より7~8kg減ってきてまぁ、全開メタボだったので良いと
言えばいいのでしょうし、今後、骨髄移植もあるのでさいたい血のことも考えると
あまり体重が多いのは危ないのかな…なんて思っているのですけど…。

抗がん剤治療1回で5kgくらい痩せて(1週間~10日で)これを繰り返されたら
結構大変かも…。このあと2回やって移植に進めば10kg減?
まだまだ、標準体重にはならないだろうけど 随分スリムになるよね(汗)
移植でも減るだろうしね…。



8月28日 本日の記事一覧

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9回目マルク

昨夜は採血

(笑) やっぱり悪い事はしちゃダメですね

熱は上がらず

昨晩、熱が上がったため 今朝から抗生剤の点滴が始まりました。
おそらく朝晩2回です。
点滴の効果ですかね?熱が37.4~37.5℃近辺でウロウロして上がりません。
この時間帯、熱が上がり始める時間ですけど 大丈夫!!
このまま落ち着いてくれるといいですけどね。

抗生剤は7日間続くのかな・・・例のごとく。
抗生剤1本くらいなら気晴らしにいいような気もしますけど不謹慎ですね。
点滴があると看護婦さんが着てくれるので少しでも誰かと話が出来るんですよね。
そうでないと、口をひらきませんから…。




9回目マルク

9回目のマルクは8月30日(木)に決定…
良い結果がほしい。 

願いはそれだけ。


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昨夜は採血

夜中、寝苦しくて起きたらまだスマスマをやっているような時間…。
ちょっとスマスマ見ながら、体温を計ったら38℃。
ダルイし、抗生剤点滴してもらったほうがあとあと楽なのでナースコール。
まずは38℃超えのときは採血20mlくらい。菌を培養して炎症の原因菌を突き止めます。
そして、抗生剤…『今日はなしね…』ほへ?痛い思いしただけ?

今朝は37.4℃。この勢いだと夕方にかけて38℃台になるかもなぁ。
39℃台は辛いからイヤだなぁ…ってか、どこが炎症しているのかな・・・?
睾丸?痛みはないし、先生からは放置プレイを言い渡されているし…
下痢もないし…なんだろ?食欲もあるし…
顔にニキビが1個出来たくらいだけどなぁ…あとは発疹?

(笑) やっぱり悪い事はしちゃダメですね

以前、書き込みました
サラリーマン時代の元上司。異動らしいです(笑)
やっぱり、賄賂とかもらっちゃダメですね。

40代前半で彼のサラリーマン人生は終了ですか…。リスクを考えて賄賂貰ったのですかね?
家族(奥さん)にも説明出来ないですよね(笑)部下をいじめすぎて足元すくわれました…とか
賄賂がバレて降格になりました…とか。
そして、そんな人は 自分の能力を過大評価しているからそのうち会社辞めて
同業他社でも行くかも知れないですね。でも、そんな人は長続きしないですよね。

後ろ指挿されるような人にはなりたくないものです。


8月27日本日の記事一覧

8月27日本日の記事一覧

入院71日目 再寛解導入開始30日目 クリーン室管理32日目

ふぅ~ぅ

タマのしこり(笑)

本日の血液検査結果

今日の看護婦さん

8月27日の採血

また、違和感発生

入院71日目 再寛解導入開始30日目 クリーン室管理32日目

前回不発に終った寛解導入療法、再度寛解を目指しますが
どうもやはり、未寛解で終了しそうです。
本日、部長先生の回診があり、部長先生始めて椅子に座り長話をしてくれました。

移植が第一選択肢になるのですがどの治療タイミングでの移植が効果的か
検討中らしいです。主治医先生を中心に専門家が総勢5名で検討してくれているので
最高のタイミングを設定してくれるでしょう、きっと。


どうも、移植時期は早くなりそうですね。きっと年内には移植になるんでしょうね。
ってか、そんなに時間ないのかもしれないし。
あまり先回りして考え過ぎても仕方ないけど・・・。

ただ、移植前には子供達と一緒に遊んだりしたいなぁ。

*********

9回目のマルクはやはり、今後の治療方針を決定する資料的な
意味合いが強いみたいです。寛解を確認するものじゃぁないみたい(涙)



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ふぅ~ぅ

さっき、部長先生の回診がありました。

やっぱり、予想のとおり 今回の治療は寛解できていないとの判断で動いているらしいです。
文献によると寛解出来ない場合、3~4回の化学療法くらいで移植をした方が
生存率は高いような話をしていました。
文献を読んで…ってことは、私の場合は症例が少ないレアケースで判断に困っているとの事ですね。
主治医先生は移植も視野にいれて検討を開始しているとの事でした。
やっぱり、今週のマルクは治療方針を決める判断材料にするのが目的ですよね。

ついでに、骨髄液を抜きづらいみたいです。私の場合。??治療に影響しますかね…。

良い状態ではないそうです。白血病細胞が減って良い細胞が増えているのが良い状態で
私の場合、良い細胞は増えない、白血病細胞は増えちゃう(笑) 完全に逆パターンじゃない。

それにしても随分といじめてくれる病気だわ。



タマのしこり(笑)

先生に聞きました、『タマにシコリがありますがっ…(汗)』

先生『で、痛いの?』

弱虫『いいえ…痛くはありませんが…(怖)』

先生『じゃ、大丈夫だよ』

弱虫『へっ?!』

先生『治療の後だからそう言うものもあるような…云々』

とりあえず、先生の言葉を信じて安心する事に決定(笑)悩みはひとつ解決されました。
先生が大丈夫と言い切る事は素直に信じます。
怪しいことには返事をしない先生ですから。

まぁ、ぶっちゃけタマはなくなっても困りません(爆)


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本日の血液検査結果

8月27日本日の検査結果

ヘモグロビン 7.6
血小板 2.1
白血球 470

血小板は本日輸血。赤血球は明日、輸血。
今週中にもう一度マルクをして骨髄中の白血病細胞を確認して
今後の治療方針を決め直すとのことです。9回目マルク決定。
『今日(涙)?』と聞いたら笑顔で『今日にする?(笑)』とか言われちゃいました(汗)
今日はムリムリ…いやだねー。



今日の看護婦さん

今日の昼間の担当看護婦さんはコロコロしているちょっと年上の方です。

若いコよりもやっぱり、ラクです。そしてあまり年が離れていないから
言葉も単語も気を使わなくて良くてラク。




8月27日の採血

今日の採血は無事終了。
一番最初に担当になってくれた看護婦さんで
小さくてかわいい感じの若いコなんだけど、これがまた優秀(笑)
点滴の針刺すのも彼女は上手。失敗したことないし!

で、今日の採血も上手。痛くもなんともない。ただ、針を刺すのが怖いくらい。
そして、『最初のころに比べて痛いとか言わなくなりましたね~☆慣れた?』とか
言われちゃいました…(汗)
慣れたじゃなくて、諦めたって感じですけど。


今日は血小板もそれほど少なくなさそう。なんとなく体の具合からして感じます。
おそらく血小板は2万台をキープしていると思いう。
ヘモグロビンは7万台後半、7.8万くらいだろうな。
白血球は、800くらいかな。白血球数が上がってももう、嬉しくはない。
だって、白血病細胞が骨髄の中で確認されているから。
他の細胞は少ないのに白血病細胞だけ見えているってどういう事?そう言うこと?
急激に白血球が増えるのかな…?まぁ、なんにしても一般病棟に出てリフレッシュ
したい気持ちが強いから、やっぱり1000は超えてほしいなぁ。

高校野球じゃないけど一発逆転満塁ホームランにならないかなぁ


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