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白血病になってしまいました(移植前処置中)

今後の予定…(9/18現在)

9/17週 放射線照射18日より4日間 
 抗がん剤の移植前治療22日より4日間
9/24週 (28日)さい帯血移植 


*********

07年06月18日に入院して以来抗がん剤による治療は効果がなく
いわゆる『寛解導入療法』は2回失敗。
主治医は3回目やるより移植だよ移植!グズグズしていると抗がん剤の副作用で全身状態の悪化→移植できる時に出来ない可能性(※)があるよ!とのこと。
思うのは2回やってダメなら3回目も難しいでしょ、普通に考えて。
先生も抗がん剤治療に可能性を見出せていない。
主治医先生いわく、『治療しなけりゃ数ヶ月の命よ…』

それは骨髄移植をするかしないか決断すると言うより、治療せずに死ぬか治療をするか?の選択です。大それた選択ではなくごくごく普通の選択。
風邪を引いて病院で、『クスリいりますか?副作用で死ぬ確率が●%ありますが、どうします?』と、聞かれてじゃあクスリ入りません。とは普通、いいません。
治療方法が移植だけならば移植しますよ。しなけりゃ死ぬって確定ですから(汗)

入院当初は『簡単に治る』と、自分にも周りにも言って(悪い要素は考えず)軽く入院しました。まさか、寛解できないとは思っていませんでしたし。
1回目の寛解導入が終り、判定のマルクを数回した結果 入院時53%だった骨髄内の白血病細胞が78%にまで増加してしまいました。その結果、即2回目の寛解導入開始になりました。

2回目は治療開始28日目(4週)にマルクで判定。骨髄内には微量の白血病細胞がいることが確定。先生からは骨髄移植しか治療がない…と、宣告。『いえいえ、骨髄移植があるでしょ…』って感覚のずれが発生(笑)
治療開始35日目(5週)のマルクで、骨髄内の白血病細胞(芽球)は確実に増えている。骨髄移植しかない、正式にはまだ決まっていないが…とのこと。
先生、正直(笑)ステキ☆正直にいろんな事を隠さず教えてくれていい感じ。
最終的に9月2日ころ、骨髄移植をする方向が科で正式に決まり正式に同意を求められる。選択の余地はありませんから(笑)
それにしても自分の性格と同じような病気(笑)忙しい忙しい。この間まで余裕じゃない?なんていってたのが今度は5年生存率8%とか言ってるし(笑)行ったり来たり忙しい忙しい…(笑)

**************

(※)移植出来る時に出来ない可能性
骨髄移植はドナーさんの都合が最優先。患者の緊急性よりドナーさんの諸事情が優先されるため(なんか双方とも納得できない説明ですね(笑))早くても移植実施までに数ヶ月、半年なんてのも普通との事です。今は、体調が良くても半年後、今と同じ体調を維持できる保障はない。
急性骨髄性白血病はとにかく病気進行が早い。朝、血液検査したら白血球が4万。
夕方血液検査したら6万でした…なんて状態ですから…。
とりあえず、今回はさい帯血移植が選択されました。

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本日の血液検査

無菌室に着てから、先生が採血してくれるのですけどなんだか微妙(笑)

今日は2回やり直し…でも、基本的に先生の採血は凄く上手なんですよね…。


ヘモグロビン 8.7
白血球 240
血小板 3.4


白血球どこまで減るのかなー
気持ち悪さは底をついたかなぁ…でも、相変わらず気持ち悪い
底をウロウロって感じ。
パソコンの細かい文字を見るだけで頭クラクラ…寝よう。


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うぅぅ・・・(涙)

猛烈に気持ち悪いですぅ・・・
とりあえず、1日5回のクスリを飲んでトイレに行くので精一杯。
1日22時間くらい寝ています。すでにご飯は8日間食べてません(笑)
おととい、ポカリを飲んだら、10分後キレイに戻しましたのでちょっとトラウマ。

今晩寝て、あした、あさってで移植だ。日に日に気持ち悪さは収まるらしいです。
はぁ、つらいねぇー(涙)

皆様、コメントありがとうございます。


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絶句なんですけど…

放射線4日目終了後、突然、無菌室へ移動を命じられ わけも分からないうちに無菌室のベッドへ…
放射線4日目は、ダルさと気持ち悪さが微妙に交差して微妙な気持ち悪さ。何かきっかけがあればいくらでもゲロゲロ出来ちゃう感じ…。

無菌室へ行ったはいいけど、私物は勝手に必要あるなしの判別つけられて不要なものは嫁さんがすでに持って帰っているとのこと…唖然。
で、当の嫁さんもすでに帰っているので何が必要との話もろくに出来ない。今度は、無菌室の説明を永遠30分も…気持ち悪くてストレッチャーで病室まで来るか悩んでいる状態の人に…キツイなぁ・・・

検温・血圧測定などを1日3回、自分で実施するらしい、実施後 メモ帳やノートに記入しておくのがここの習慣らしい。…そんで、今朝いきなり、『ノートはないの?』始まりましたよ(怒)
朝からその事でブツブツ『始めてだから仕方がない…云々』だったら言うなよボケ。昨日の今日で、何でも揃えられるわけがない。何なの一体。文句言って険悪ムードは避けたいので我慢我慢…(怒)
昼も言われましたよ同様に(怒) で、確かメモ帳がかばんにあったな…と。文句言われるのもさすがにイラつくのでかばんを取ってください…と、お願いしました。

かばんは、5メートルくらい先の棚に置いてありますが、勝手に持って帰られた荷物にメガネもあるので良く見えません。かばんの特徴を説明して、取ってください…と、お願いすれば3秒後、『ないです!』…ちゃんと見てよ…(涙) 頼んじゃダメみたい。

で、『何探してるんですか?』との事。 …メモ帳が…うぅ…すみません、って言ったらメモ帳、持って来てるし。『コレ使ってください』
…おいおい…。文句言う前に持って来いよ。


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昨日の放射線(3日目)

行きはなんとか歩いて行きましたけど
帰りはムリだった…歩けなかった(涙)車椅子で救急車まで行って
救急車ではストレッチャーに寝て、ピーポーピーポー サイレン鳴らして
帰ってきました(汗)


もう、頭の中は吸入でいっぱい。吸入…はぁ、吸入・・・きゅう・・・にゅう・・・はぁ
ってな感じ。コレが気持ち悪さを100倍に増幅させてくれる(怒)


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9/21 血液検査結果

ヘモグロビン 7.2
白血球 520
血小板 2.1

ヘモグロビンは少ないそうで、今日と明日輸血するそうです。


本日の体調

昨日はそのまま、熱も出ずに順調でした…と、言うか発熱に備えて8時には寝ちゃいました。
夜中、トイレにたったら貧血で倒れそうになりそのまま、ゲロゲロでしたけどもう、何も食べてなかったから胃液しかでなーい。
今朝は、少し胃がむかつく程度で、熱は36.5℃(平熱!!)耳の下が若干痛い(放射線の副作用らしい)くらい。あとは、眠い。
放射線は体力使うのかな?眠い、凄く。


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本日の血液検査結果

ヘモグロビン 6.1 (!!!)
白血球 620くらい
血小板 2.5

ヘモグロビン6.1は少なすぎでしょ…涙。正常値の1/3ですけど…
昨日の猛烈な頭痛が説明つく…。

で、赤血球(赤い血)を輸血!!心なしか、頭痛が治まったような気がする…まぁ、いい加減な頭痛だけど(笑)

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放射線2日目

・・・気持ちわる~ぃ。と、言うか気分悪い。
ただいま、ファンギゾンの吸入しながら書いてます。あと、9分…

放射線自体はなんだかわけ分かんないまま終るのですけどその後に来る発熱が恐ろしい…今日も来るかな。昨日は39.1℃までたっぷりあがって、朝になればさがるという良そうに反して朝も38.4℃。結局昼ころには37.4℃まで下がったけど不思議なもので38℃がMAXの時は死ぬほど辛いのに、39℃の時は38℃が楽に感じる(笑)

吸入あと6分…

今日は病室に戻るなり制吐剤を点滴して貰いました。こんな状態で気持ち悪くなりながら発熱はイヤだから…。

今日の放射線の辛さは明日の朝にならないとわからな~い



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私の仕事

?1日3回のクスリ → 数日後には起床、就寝時にもクスリが増えて 計5回
?1日3回の吸入 1回13分間を朝、昼、晩と3回。25日まで
?うがい、手洗い 

もう、熱が出てたりするとすべてが億劫…。気持ち悪いと?とか?なんてできない。でも、やらない訳にはいかない。
病院でバブバブ言ってれば治るようなものでもないみたいで。意識もうろうとしながらでもやるしかないです。くやしいから、看護婦さんに、クスリ飲めないとかは言いたくないし(怒)

寝てても1時間とか2時間おきに、起きてうがいしたりするのはキツイねー。


おそるべし放射線

昨日、熱がぐんぐん上がり 39.1度まで行きました。
電気毛布は出てくるし、変な夢は見るし、からだはダルいし
あげちゃいそうな感じにもなるし…

アクエリアスおいしいぃー。

これが毎日ですかぁ…ちょっと意識もうろうとして、何やってるか
わかんなくなりそうだしなぁー
夜中もずーっと、なんか独り言、言ってた気がする(笑)


こりゃ、少しの間 更新ストップかなぁー
こんなの序の口みたいだから…ふぅ。病気の怖さを身を持って体験中(涙)


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9月18日 本日の記事一覧

9月18日 本日の記事一覧


本日より放射線照射が始まります。
移植前治療の始まりです。詳細は↓

白血病になってしまいました(移植準備中)

**********

放射線 1日目

放射線照射ですよ

アクセスカウンターつけちゃった

本日の採血結果

本日の血液検査

ちぇっ

病気のお仕事ですよ



放射線照射 1日目

うげーっ(笑泣)アタマ痛い。
寒気が~っ!!

照射終了、90分経過でございます。まだ、笑う余裕があります(笑)
寒気がするからもう、寝ます。
どこまで熱出るのかなぁ
怖いような楽しみのような(←不謹慎)

まぁ、放射線と言うからイメージは最先端の医療機器!!みたいな感じでしたけど行って来たらなんか拍子抜け。まぁ、それだけメージャーな治療法方なんでしょうかね…。

うぉー!!寒い!寝る。おやすみなさいまし。

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放射線照射ですよ

ひえ~っ!放射線準備が始まりました…(汗)
もう、部屋に来る看護婦さん100%が、『今日からだねー♪』…いじめてくれます(笑)手はさっきから汗ばんできてます。手に汗を握っております(笑)

今、制吐剤と言う嘔吐を抑制する点滴が終了。
今度はグリセオールと言う、頭痛?とかを緩和するクスリを点滴中です。
戻ってきたら再度、制吐剤と言う嘔吐を抑制する点滴をするそうです。

制吐剤を見るとそれだけで気分が悪い(涙)

抗がん剤の治療中は、?制吐剤を点滴 ?赤とか青の毒々しい抗がん剤を点滴 ?ゲロゲロになる ?構わず別の抗がん剤 ?もうゲロゲロぼろぼろ… 永遠7日間みたいな…(涙)
制吐剤を見ただけで顔も体も拒絶反応示してます…。

それにしても、緊張するなぁ…。どんな感じだろう。この記事でしばらく更新できなくなるのかな?そのくらい気持ち悪かったらゲロゲロ??? ひえ~っ。また、強制ダイエット週間になってしまう。味覚も、また無くなるのかな?髪の毛せっかく産毛が生えてきたのにね(笑)

イヤー、マジ緊張中。

放射線4日間 → 抗がん剤4日間 → 移植 → 体力回復約30日間 → 復活!
に、なりますように。もう、これで最後の治療にしてください。




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アクセスカウンターつけちゃった

アクセスカウンターを付けちゃいました(笑)


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こりもせず・・・

今度は切花を長持ちさせる方法(笑)

?買ってきた切花は斜めに切り、導管(水を吸上げる部分)をたくさん出してあげます。

?木質化した茎ならば、ハサミで立てに割り込みを入れます。

?新鮮な冷たい水に適量の『クリザール』を入れて花を飾る。

?水が足らなくなったら、水を足す。(入れ替えではなくて足す)
(入れ替えなら?からやり直し)

?毎日、茎を切り戻してあげる。

 以上。

クリザールの回し者じゃないんですけど(笑)仕事柄、いろんな延命材を試した結果、クリザールが一番よい結果です。ちなみに、水だけで放置した時の2~3倍は最低でも長持ちします。
あと、バラなんかは湯上げってことをして導管を広げてやるといいのですけどね。

これでやるとカーネーションなんか1ヶ月は持ちますけどね。

切花が枯れる原因は3つあるんですよ。
?寿命…これは仕方ない
?栄養不足…栄養がないから栄養失調で枯れちゃう。砂糖が栄養なんです。
?導管の詰まり…水と茎にバクテリアが発生して、切花の導管にバクテリアが詰まってしまう。これにより水が吸い上がらないために枯れてしまう。

ハイターを入れたり10円玉を入れたりするのはバクテリア発生を押さえるためなんです。花が最後まで咲かないのは栄養失調が多いのでクリザールなどの栄養剤を使うんですよ。(殺菌効果もあるんですけどね)
ただし、キク類にはクリザールは使いません。花がすぐに咲いちゃうので…。

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花の選び方

サラリーマン最後の仕事は花の仕入部門ですからちょっとした花屋さんよりはたくさんの花を見ているし素人が販売する量販の仕入担当ですから品質に対するハードルは花屋さんより高いですよ(笑)
今、一番よい花を売っているのはホームセンターなんですよ。一番よい管理をしているわけではないですけどね(笑)ホームセンターで入荷日に買うのが一番得な買い物ですよ(笑)

まず、花苗。
秋冬の期間を楽しむ花苗の場合
?徒長した苗は絶対に買わない
 徒長した苗は寒さに極端に弱いので冬を越せない。
?葉が黄化した苗はダメな苗
 育成中に肥料、水の過剰、不足。高温、低音など植物にストレスを与えると葉が黄化します。多少のストレスでは黄化しないので黄化している ってことは生産段階の失敗を証明している証拠なので買いません。
 植物の新陳代謝で古い葉は黄化しますけどこれも販売時期を過ぎた苗として買いません。販売店なら黄化した葉くらい取り除いた、管理のよい店で買うべき(笑)
 黄化って真黄色って意味じゃないんですよ。深緑が正常な色なら少し黄色を混ぜた色でも黄化になるんです。
?苗がぐらついていない
 鉢を持って左右に振ったとき、必要以上にアタマ(苗部分)が揺れないこと。様は根が正常に育って居ない証拠。根が育っていればグラグラしづらいんです。
?苗の高さは、鉢の高さの2倍まで
 鉢2個分より苗(植物部分)が高い場合は買わない。まぁ、例外はたくさんありますけど迷った時はこの基準が結構役に立つ。
?花色のチェック
 咲き始めの花色と満開時の花色、枯れかけの花色は同じ色に見えても全部違うので仕入の場合は咲き始めの色で買うこと。花屋で買うときは、どうでもいいけど(笑)
花はまた咲くから、あまり気にしなくても良いんです。

(笑)コレを言い始めたらキリがないんです。


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本日の採血結果

本日の血液検査結果

ヘモグロビン 7.5
白血球 770
血小板 2.9

本日は血小板輸血、明日は赤血球輸血です。
血小板は、抗体なども出来ていない様子でこのまま輸血で対応できるそうです。一安心です。

白血球が770と少し増加?傾向な感じがするけど今日から放射線治療だし、今さらですよね。

結局、寛解せずに非寛解での骨髄移植になったわけですけど どの程度の非寛解なんですかね?ちょっと気になるけど…。まぁ機会があれば聞いて見ますか…。機会はないと思うけど(笑)

本日の血液検査

ひえ~っ!


今日の採血は、時間延長。先生が朝一番9時にやってくれました。
なんでも動脈から採血するらしいです。なんか、看護婦さんが使ういつもの注射器とは違います…。分岐用の弁がついていたりなんだか激しい(汗)

んで、いきなり腕に針を垂直!ブスっ!! ……針は斜めじゃないんですかぁ~(涙)もう腕と針が直角です(笑)これが動脈からの採血と言うものかぁ…などと、関心。
何でも酸素濃度を計ったりするから…らしい。良く分からん…。

猛烈に押さえられて正直痛い! 『このくらいの強さで5分押さえてねー押さえないと腕が腫れちゃうよ~ん…』で、終了。先生の話では5分後に看護婦さん来てくれるはずが15分待ったけど来ない。

ちぇっ

隣の部屋、多分50過ぎのおじさん らしい。(部屋から出れないので声しか聞こえないってか声がでかい笑)
今朝、看護学生(男)らしき20歳くらいのコが病室に入って世間話をしている。何かの研修みたいな感じ…。ちょっとうらやましい(笑)
病室に来るのはみんな看護婦さんとか女の人ばっかり。
たまには、男と気楽な話もしたい感じがしてくる…(笑)

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病気のお仕事ですよ

今日から放射線照射です、無理やり移植予定を推し進めて貰っているの照射開始時刻は夕方6時ころ。『ころ』です(笑)さんざん言いたい放題ですけど、先生には随分苦労してもらってるはずです。感謝です。
放射線照射はこの病院では出来ないので他の病院に救急車で通院します(笑)自分の病気で救急車に乗るのは始めて…なんか微妙です。

まず今日から始まったこと…
吸入…肺炎?予防のため1日3回7日間、ファンギゾンと言う、激マズ薬の吸入を1回13分間行います。これは自己管理なのでやってもやらなくても分からない。ダルくても気持ち悪くても自己管理だからある意味、大変。ファンギゾンと聞くだけで拒絶反応、気持ち悪くなる…(涙)

薬の大幅増量!
朝 7粒を手始めにクスリ漬け。2回に分けて飲んだけど喉に引っかかる…。この病室にいる限り、発症前となんら代わらない健康体のはずなのに…クスリの量が多いんですよね。3回に分けて飲むようにします。…これ、喉が痛かったりすると結構きついかも。
でも、この間から『クスリをのめ~飲め~ぇ~…』って呪文のように言われ続けたから飲みづらいハズ!と、言う先入観が出来上がっております。


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久しぶりに仕事

もともと花屋ですから今週末のお彼岸とか今日の敬老の日は、基本的に稼ぎ時。
敬老の日は、こんな状態ですから何も出来ないので、お彼岸にかける(笑)

お花屋さんにとって秋のお彼岸は1年で一番売れないお墓参り行事。敬老の日が変わってからは特に売れなくなって着ているんですよね。今週じいちゃん、ばあちゃんに会ったら、来週はパスする人多いでしょ。遠い人なんかはお盆に行ったばかりだし…ってことになります。

とは、言っても普段の10倍以上は売れる繁忙期ですから 病院にいても計画だけは立ててます。1ヶ月前には花の手配まですべて完了。(この辺は街の花屋さんとは違うノウハウなんですけど♪)

そんでもって、さっき発注内容の確認をしていたらどうも、数字が違う…(汗)
取引先に数量変更お願いメールを慌てて送って…。
…どうも、おかしい。何度か見直してたら結局間違えなんてなかった…。
久しぶりに時間を忘れてパソコンパタパタしてました(笑)やっぱり仕事は楽しいね。


ちょっと悩みのタネは、お店に置く 鉢花類。
これからの時期は品物見ないとさすがにねー。10月下旬~11月中旬にはクリスマスとかの売場つくりたいし…。10月中旬~下旬にはパンジー苗とかも売場に並べたいし…。
これは目利きしないとなんだよねー。鉢花は商品規格がないから大変。
ってこの辺にしておかないと、これは話しだすと1日でも2日でも永遠に話せちゃうので辞め(笑)本が何冊か書けちゃう(笑)



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9月17日 本日の記事一覧

9月17日 本日の記事一覧



久しぶりに仕事

お昼寝

昨日の血液検査

おはようございます

お昼寝

今日はある意味、入院以来初のお昼寝をしました。
気分が悪かったり、抗がん剤治療中は当然寝てましたけど
夜更かしが原因のタダの昼寝は初めてです。

ぐっすり寝て、まだ眠い(笑)もう、ご飯の時間だ。
はぁあ、アクビが出ちゃう。眠い。


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昨日の血液検査

昨日の夜、輸血後の血液検査は
血小板 3.1 朝より2.2万上がっています。よかった。

でも、でも 今、血小板輸血中です。 急遽、追加です。
んー、わからん。 とりあえず、寝ます。

おはようございます

昨日の夜、膝のシップを貼ってから寝ましたけど
朝起きたら、結構痛い。はぁあ、これじゃ照射(放射線照射)のとき車椅子かなぁ…



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9月16日 本日の記事一覧

9月16日 本日の記事一覧


白血病になってしまいました(移植準備中)
(↑今までの経過です)


今日は疲れました

胸が苦しい

本日の血液検査

恐怖の採血

今日は疲れました

なんだか、今日は疲れた。
明け方…と言うか、真夜中に足が痛くて眠れなくなる…。
膝が曲がらない。寝る前にした屈伸運動の影響??
夜中に色々、考え出しちゃって眠れなくなる。

朝起きたら少しは良くなっているけど、やっぱり気になる。
もともと、あぐらを掻けない(膝が痛くなる)のにベッドの上で起きているから
結構ムリしてあぐらを掻いていたし、運動不足、なんかもあるのかな…
数日前に看護婦さんに言ったらすこし、経過観察。
今日、先生に言ったら、『動かしていたいのであれば白血病との関連は薄い』とのこと。

起きれば口は痛いし(歯肉炎って言うのかな?)カテーテルの挿入部は痛いし
体には点状出血がたくさんあるし、発疹もたくさんあるし(かゆくないのですけどね)

血液検査は血小板0.9万。もう、結果、見るのもイヤ。
毎日毎日輸血して、言われたとおりうがいして…
直すために移植するとか、分かっているけど 疲れた。毎日毎日、クスリしっかり飲めとか、白血球が少ないから感染症が…とか、果物は禁止とか。
腕を見れば点滴で固まった血管が浮かび上がって痛いし、真っ黒な後が無数に出来てるし、いつも採血する血管もそろそろ、採血しづらくなってるようだし。

夜ご飯にスープ代わりにカップめんを食べたら…って言っても、病院ご飯を半分くらいにカップめんを1/3くらい食べただけ。
胸が苦しくなっちゃうし…胃が痛くて思わず、ベッドに横になってましたけど…。

歯肉炎?の痛みは喉にまで来た。扁桃腺が腫れているような痛みが少しある。これから出てくるんだろうなぁー。

泣き言ばっかり、言うのもイヤになってきた。今日はなんか凄く疲れた。



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胸が苦しい

はぁー。夕食後、胸が苦しい。
やっと来た血小板のせい?

昨日の夜は右ひざが痛くて、曲げられないし…。

病気と関係なければいいけど、自分の体が信用できないです・・・はぁ。



本日の血液検査

もう…血小板、しっかりしてくれよ…(涙)
14日に1.2万だったので14日、15日と連日、血小板輸血しましたが
本日の検査では 0.9万… おいおい…どんなけ壊れれば気が済むのさ…

そして本日、急遽 血小板輸血。先生、申し訳ないです…。

とりあえず、輸血完了後 再度血液検査です。
んで、急遽なので輸血血液はまだ未着。夜の点滴もあるし、今日の終了は11時ころかなぁ…。


本日の検査結果
ヘモグロビン 7.5
白血球 670
血小板 0.9


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