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熱が出てます

今朝は37.6℃でしたが昼過ぎより38.5℃まで発熱。
SOSを看護婦さんに軽い気持で出したら、予想外の
採血、レントゲン、抗生剤、問診なんか始まっちゃいました…(汗)
やっと、今落ち着いてきたけど相変わらず頭クラクラガンガン、寝返りうつのもつらい始末・・・。
ってことで、今日は寝ます。

明日から点滴が大幅に減ったり明るい話題もたくさんあるのですけどまた明日かな

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ありがとうございます

みなさま、見守って頂いてありがとうございます。
先程(10/24) 無菌室より開放されました。今は、クリーンルームと言う準無菌室のような部屋にいます。
白血球1260、好中球 720 ヘモ 7.7 血小板 0.7 熱 37.2℃(10/24)
数字的には一般病棟でもOKくらいの勢いみたいです。
個人的にはきちんと食べて、歩いて、来週早々には一般病棟へ戻りたいです。

次は、年内退院に向けて頑張りたいと思います。
これからもよろしくお願いします。



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ぐったり・・・です。

もう、夜眠ることは出来ないのかもしれないです(涙)
90分間の眠りを昨日は4回繰り返しました。90分寝て目が覚めて90分悶々として…こんなの繰り返して寝た気はしません。
もう、マジいや。勘弁して欲しい。凄く眠くて仕方ないのに足の筋肉痛や手足の熱が気になって眠れない。睡眠薬はなんかクセになりそうで飲みたくないし、昼寝は一切しないようにしているのに…。


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足のダルさ

そう言えば、さっきリハビリ先生が言ってました。
『足が痛いのは良いこと』見たいです。なんでも筋肉が形成されつつあるから
足が痛くなるのであってそのうち気にならなくなるようなことを言ってました。
…そりゃそうです、こんな痛みと何ヶ月も付き合ってられません。
毎日欠かさない歩行練習のおかげでふくらはぎに筋肉がつき始めているからとの事です。良いことみたいです。


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・・・もういや

もうイヤです。さすがに飽きました。もう家に帰りたい、帰りたい。
こんなところもういや。分かっちゃいるけど、もういやだ。
毎日3回はこんなこと考えてます。

あと、仕事を始めいろんなことに不平不満がたくさん有りましたけど、健康が
一番大切だな・・・とつくづく思いました。これも毎日3回くらい考えます。

もう、タバコとか吸えないよなぁ…(笑)何をするにも健康が第一ですねぇ…。
この治りかけの体を大切にしないとね・・・

本日の血液検査

本日の血液検査

白血球 6530
血小板 1.0
ヘモグロビン 8.2

白血球はついに正常な数値になりました。クリスで上昇させているとは言えとても嬉しいです。血液検査の結果に LOW とか HIGH とか ↓↑のマークもついてないです!
※検査数値が正常範囲よりずれている場合は数字の前後に L (LOW)とかの文字がつくのです。
まだクスリを入れているので次回は10000近くまで上昇ですかね。その後、クスリは中止になり、そうすると急激に下がるそうです。

足の親指が巻き爪なので痛くて仕方ないです…。いつもならハサミで血が出るまで深爪して解消するのですけど、血小板1.0じゃそんな怖い事できません。マジで血が止まらなくなります(笑)以前、骨髄生検して鉛筆位の太さの針を挿したときは4~5日血が止まらなくてとても恐ろしかったですから…。


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足がダルい・・・

おはようございます。
今朝は足がだるくてなんか目覚めが悪いです。熱は37.9℃。微妙ですね。腎臓の数値が悪いので抗生剤などの点滴類がすべて中止になっていますので自力で直さないといけません。もう3日、このくらいの熱です、なんか微妙ですよね。平熱になるときも有るし38.1℃とか、『あっ!』とか、思わせる位になったりとか…。まぁ、白血球、好中球は有るのだからなんとか治るでしょう。
前回の血液検査では炎症反応が1.73と若干あがっていたのでどこかで炎症起こしているんでしょうね。(正常値は0.3以下)

それにしても足がだるい。ふくらはぎが相変わらずパンパン…痛い。熱が出た時に関節とかが痛くなるような感じ。
…ってことは、普通になりつつある?って事かな。38℃近い熱が有ればだるくて仕方ないものね普通。いまは、40℃とか出ても結構、冷静でいられるけど普通だったらありえないものね。

リハビリメニューの他に屈伸したりして痛くならないようにしているつもりなのに…
昨日はよく寝れたのに今朝の筋肉痛のおかげでなんか気だるい(涙)いい天気の朝なのに気分は50点くらい。


いらいら・・・

昨夜は随分寝苦しくて、とてもストレスのたまる夜でした…。結局、寝れたけどなんか不満だらけ…おまけに今頃になって眠くなって着ている(怒)
どうも、リハビリとか歩行訓練で足がパンパンに筋肉痛なのと足とか手の皮が剥けて肌が敏感になっているのが気分的にかなり影響あるような感じ。

でも、今日は天気も快晴で気分が良いから夜もぐっすり眠れそう。…でも、昼前の時点でこの眠気…これはどうしたらいいのかなぁー。横になってもやっぱり筋肉痛とかが気になって寝苦しい。寝返りはカテーテルあるから思うように出来ない。腰はマルク後で痛い(怒)でも、眠い…


眠りがいつも浅いから余計イライラするのかな…


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悩み事・・・

悩みは、眠れないことです。ここ数日間は睡眠薬を飲んでいるのです。旨くいけば朝までぐっすりなんですがタイミングを逃すと3時間とか4時間くらいしか寝れません。
昼寝もまったくしていないのですけど…精神的なものが大きいのでしょうけど、それにして寝れないのはつらい、そしてそんなときは倦怠感100%なのでなにもやる気ナシ。
ゲームもネットもTVも全然、触る気にもならない。そして部屋は肌寒く震えている・・・。

って、考え出すとますます寝れなくなるのでこの辺でやめます(笑)




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今日の出来事

今日は先生にお願いしたらあっさり、クリーンルーム解除の指示がでました!
とりあえず1日2回各1時間ずつクリーンルームから出ても良い事になりました。
つまり、誰とでも面会が出来る事になりました!!!
1時間なんて目安ですから(笑)

1~2週もすればまた、つまんな~ぁい!!とか良いそうなんですけど、とりあえず今は涙が出るほど嬉しいです。何ってたって4ヶ月も誰とも会っていませんでしたからねー!




本日の血液検査とか

本日の結果

ヘモ 7.5 
白血球 2760(涙)
好中球 1800(涙)
血小板 2.0 

やっと、やっと、やっと、やっと、やっと白血球が人並みの2760になりました!まだ、基準に比べれば低いですけど、白血病を疑われて以来、最高に白血球が増えました!
きっと、よい事なのでしょう。詳しい事はもう調べたりする気がないので分かりませんが白血球が増えるのは、(今まで4ヶ月以上700以下だったので)よい事なのでしょう!!
好中球も1800!! なんか、健康な人っぽくなってきました。クスリも使っているので次回にはまた倍増でしょうか?
血小板も2.0なので採血後の止血もなんなく終了♪ 

曲者はヘモグロビンです。昨日、10単位輸血しているんですけど(大体400mlくらい?)今日は7.5万。昨日、シャワーで倒れそうになったのも、リハビリしながら体力のなさに情けなくて涙したのも、みんなコイツのおかげだったんだ!!!(激)

…つまりですね・・・、ヘモグロビン(=赤血球)が少なくなると細胞に酸素とかが運ばれる量が限られるので動悸・息切れなんかが目だって来るんですね 普通は13万~あるそうなので半分以下だったわけです、昨日は。
過去の経験上、ヘモが7万を割り込んだときまともに動けているときはありません…

昨日はきっと、ヘモ 7万なかったんだろうなぁー 多分 6.5万とかそんな感じ?そんな中シャワー浴びて歩行練習した自分に拍手だよ…まったく。


今日はさらに赤血球を10単位輸血しましたのでその後の歩行練習は軽い軽い!!息切れ、まったくナシ!階段も使える勢い(笑)ってか、普通に歩けてますけど…♪うれしい

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目くすり

骨髄移植をすると目の炎症防止のため1日3~4回も目薬を挿すことになります。もともと、コンタクトレンズでドライアイですから目薬にはあまり抵抗なく種類が変わった程度の認識なのですけど…
昨日、また別の目薬に変わりました。
『この目薬はいつまで挿すの?』

看護婦さん『1日3回、2年間です。』

・・・はぁー、2年間ですか・・・。2年って長いですよ。
この病気のキーワードは移植日から2年って感じみたいです。いろんなことが2年くらいを目安に決まっています。ここまでの感覚では2年も過ぎれば再発やGVHDとかいろんなリスクから統計的には随分、開放されるようです。(だからといってなくなるわけではないのですけどね)もう、1ヶ月過ぎたよ☆


ってことは2年間はコンタクトも禁止ですね…。
メガネ生活の始まりですよ。メガネ、暑いんですよね。季節を問わず体温の上昇に伴って。ないものねだりになるんですけど・・・ね。


10月25日 本日の記事一覧

本日の記事一覧
(ひさしぶりです)

晩御飯とかいろいろ

シャワー 日向ぼっこ

嗅覚?異常

晩御飯とかいろいろ

晩ご飯は、ハンバーグとお粥を頼んで見ました。ダメモトで大根おろしをお願いしておいたらOK!大根おろしにハンバーグ、醤油をかけて…。
匂いはいい匂い。赤ちゃん一口は、いい感触。もう一口、もう一口…
勢い的にはまだ食べれそうでしたけど怖いから2口で辞め(笑)昼にゲコゲコしちゃってたので怖くて…。

昼のは大変でした。おなかが痛くなって激痛…。ゲコゲコすれば楽になるのは分かるけど…耐えて耐えて…でも我慢できなくて、結局。
先生からは痛み止め点滴の処方が出ましたので痛くなったらいつもで使えるようになったけど、痛くなりたくなーい。

そして、夕方にはリハビリも始まってちょっと足がけだるい。朝から廊下歩いていたからそんなに負担ないようだけど、やっぱり微妙な筋肉を触ってくるよね>リハビリ先生


それにしても眠いです。でも、今寝ちゃうと寝る前のクスリでまた起きなくちゃだし、その後、眠れる自信がない…。今日は睡眠薬貰うかな…はぁ。
この間まで寝る時間もなく動いていたのに今度は、寝られなくて睡眠薬ですか(泣)
する事がなくて泣いてます…(笑)
クスリを飲むのは胃が痛くなる原因のような気がして出来れば飲みたくない。点滴はもう、うんざり。


鏡で自分の顔を見ると別人みたい。口も聞かない(聞けなかった)から声も良く分かんない。なんか不思議な感じです。手足の皮が1枚むけたのですけど、脱皮みたいな感じですかね。 顔の皮まで向けた感じ。色がなんか青白い。それは、日に当たってないからか…。



これで体力があればねー。もう、これじゃ幼稚園児に負けちゃう体力だよ。



シャワー

シャワーを使ってみました。無菌室の狭い、簡易シャワーじゃないので楽チンです。
しかも椅子が設置してあるので座りながらシャワーでした。
一応、体を洗って出ましょう…アレ?出れない…
気持ち悪い…肩で息してるし…(泣)…もう、着替えなんて大変。情けなくてココには書けない。

とりあえず、着替えて廊下に出ようと言うところで、様子を見に来てくれた看護婦さんに救出されて車椅子で病室へ…



色々な状況はあるのだけど情けない…もう、すっかりブルーです。


ちなみに心身ともにボロボロな状況は継続中です…。
もうずっと、気持ち悪いし。泣き言しか出てこないし(笑)

日向ぼっこ

が、したい。

北側の部屋を選んでしまったので寒い。とにかく寒い。電気毛布に包まって書き込んでます。
さっき、廊下をテコテコ歩いて着たら日向は暖かかった◎
おじいちゃんが歩行器を押しながら日向ぼっこしている気持ちが分かるような気がする…

嗅覚?異常

今朝、お粥を食べました。
赤ちゃんの2口分位(涙) 昨日は調子に乗って4、5、6口とか食べてゲロゲロしたので自粛中…。
梅と塩と醤油を用意してもらい…昨日は梅だったので、まずは醤油!と…
醤油1滴なのに部屋中醤油の匂い…気持ち悪い…!…どうやら私の嗅覚は今、とてもよいみたいです。犬と勝負できるかもしれないですマジで。
醤油のお酒っぽいニオイとかが鼻につく…。抗がん剤の時の味覚異常が強烈になった感じ。嗅覚は、布団カバーに付いた洗剤のニオイまで気になるレベル(涙)ティッシュペーパーの匂いを20秒かいだらゲロゲロできる感じです(笑)


薬品とか石鹸の匂い、臭いな…!とか思っていたら原因は自分ね…。(涙)
なさけない


涙の移植27日目

やっと、出てきました!!
今は無菌室の手前、クリーンルームにいます。
クリーンルームも寂しい部屋ですけど窓があるし…

それにしてもここ2~3日寒くて寒くて電気毛布に包まっていたのですけど
この部屋も寒い…
家に電話して、とりあえず上着とか持ってきてもらう…。
多き目のパジャマの上からじゃ『着れねぇ~よ(怒)』見たいな
物ばかり持ってきて…!!とか思ってたら…


切れるじゃない(笑)
そりゃ、入院以来15kgもやせてますから、サイズはかなりダウンしてますよねぇー
洋服代かからずにいいね、今年は。リバンドしないように…





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移植26日目

はぁ…ため息つくのもうんざり。
さすがに参りました…。明日にはこの無菌室を脱出して他の病室に行きたいです。
おそらく、明日には脱出できると睨んでます。ダメなら、泣き落としする。
メシも食わずにこんなとこに1ヶ月もいられませ~ん。冗談じゃない。
感覚は、看護婦さんの声と先生の声。難聴気味の耳に答える反響音。
お腹すいたかなぁーでも、ご飯の用意お願いするの面倒だし…
うぅぅ・・・ゲロゲロ…。何も出ないですけど…(汗)でも、デロデロ…(涙)

ゲロ吐きで涙ってのは久しぶりだねえ・・・、ここのいる限り毎日の行事だけど・・・。
毛のすべて抜けた頭は冷や汗でピチャピチャしてるし…

0.5坪程のユニットバスが部屋に備え突きなのですけど、コレがくせもの…。
過去3回は、途中で利用を断念するほど体力を使う(と、言うか体力がない)
下半身部分のみ洗って、身の危険を本能的に感じて半べそかきながら
シャワーを片付ける…みたいな。



移植後、患者さんみてて、みんな顔がゆがんでるなぁ…なんて、思ってたけど
今、自分の顔はかなりゆがんでます。もう、見る影もない(笑)

パソコン打つのも疲れた…、多分、もう 杖なしじゃ3歩くらいしか歩けない…(号泣)
とりあえず、この窓のない部屋から出してくださいお願いします。
明日の採血まで後、14時間くらい…はぁ、長いなぁー

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激痛でした

今朝はいきなり激痛。おなかが痛くて仕方がない。結局、上からゲロゲロ何ですけどね…
こんな生活が言ったいつまで続くの…もう、いや

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移植22日目

本日の白血球 260 ヘモグロビン 8,1 血小板 1.0

まだかまだか、と言う感じらしいです。まだ、nnkenichiは回復しないのかっ?!
と、プレッシャーでも掛けられているような雰囲気を主治医の先生をより感じます。
まぁ、気のせいでしょうけど…。

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移植20日目です

なんか、お腹すいているけど病院ではご飯でないし
コレと言ってい食べたい物があるわけじゃないからもう、ずっと食べてません。

となりの部屋の人は生着したらしく連日、雄叫びが聞こえてきます。かなり迷惑。
集団生活だから…我慢我慢。と、思っているんですけど迷惑。
ここは、無菌室ですけど構造上、顔の見えない3人部屋なんですね。
だから声とかはすべて筒抜け。お互い様、静かにして欲しい時もあるんだけどねー。
このあと大部屋で一緒になったりする可能性もあるから、文句などは言わないよう
ここでグチって終りにしないと…。

生着すれば自由度の高い食事が用意されているので
彼は、好きな物を頼むのに毎日、看護婦さんと一緒に雄叫び。一口食ってまた大騒ぎ…
うるせー!っての。夜は夜で2時でも3時でもテレビがんがんうるさいし。
痛いときとか気持ち悪い時なんか当たり場のない時にコレが始まると
マジ、切れそうになる・・・。21日までいるらしいよ早くどこかに消えてくれ。

でも、自分が具合悪いときは静かなんだよね。40歳くらいの人なんだけど。マジ、迷惑。




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移植18日目です。

おはようございます。本日で移植18日目。
最初、先生からは『どうんなことしても4週は覚悟してね』と、言われていましたが
現実っぽい日数ですね。28日と18日。あと10日間かぁ…。
10日たったからでれると言うわけでもないけど・・・。

最近の出来事は口腔内に出来た白い粘膜の塊(汚くてごめんなさい)、アレが
大量に取れだしました。でも、痛み止め目(モルヒネ)の量は減ってもいないし痛さに変化はないのですけどね。
あと、今朝右手の親指と人差し指の指先の皮がベロ~ンってめくれちゃった…(汗)
痛くも何ともないけど、気味悪い。なんか、こんな症状の移植後患者さんたくさんいたなぁ…。

あと、座ってるのも苦痛(笑)10分しかたってないけど、もう限界。寝ます。

少し余裕が出て着てるかな・・・


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移植13日目

昨日は、夜ゲロゲロしちゃいました、クスリ漬けだから
もう、ちょっとした匂いとかでダメ。
引き金は使えない看護婦。部屋に入ってくるなよぉ!!とか思ってたら
入ってきて検温と、酸素濃度…とか、言い出してきやがって。
検温はもう、ノートに書いてあるのに…。酸素濃度ごときで入るなぁ!

もう、目の前に来たとたん、むせ返りゲロゲロ。ゲロゲロと無関係なタイミングで背中を
不規則にさするからさらに2回くらいゲロゲロ、さすがにアタマに着て型でフン!!ってすり抜ける…
小心者だから一応、ごめんなさいね、気持ち悪くて…なーんて言ったりしてるし(笑)


メシを食わずに薬飲むからこう言う結果になるのかな?さっき、昼飯にチャンレンジしたけどスプーン1/3を3口でダウン。もう、ムリです リゾットだけど。
おかゆとか、普通のメニューないわけ???この病院には???
なんで???

気持ち悪い事は考えても仕方ないので無視…かぁな…。
また、寝ます

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移植11日目

随分、長い事もがき苦しんできましたけどようやく11日目です☆
10日も耐えられるかな…なんて、考えていたのですがなんとか時間はすぎてくれます。

今日は相変わらず唾液がネバネバしているのと量が多いため
食べないので口も動かさないので口は汚れ放題。頑張って消毒、ブラッシング、イソジン、スポンジなどでやわらかくなった皮膚などを取り除きますがコレもなかなか激痛…。

1日3回、コレやってたら気ががおかしくなりそうなので内緒で1日1回にして
あと2回はうがいで済ましてます(笑)ってか、舌なんかに出来る白いヤツを取り除くように言われたのでそっと、そっと、やってます。
なんか、あんまり効果が分かんない…と言うか、効果ばかり話がでて、この病院どうもいろんな基準が厳しい感じがする。

飲み物は缶以外すべて禁止。ペットボトル不可なんですよ…。
看護婦さんに理由尋ねても、分からない とか平然と言うし(笑)
まぁ、なんか理由はあるのでしょうけど…。




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移植9日目

やっと、唾液の異常分泌とかにもなれて来ました。
(良くなったのではないところ!要注意ですから(笑))

昨日の夜なんか2時間単位で寝る事が出来てちょっと満足です。
それまでは20分くらいの気絶を繰り返すだけでしたから…。

熱も移植後から続いていた38~40度代の熱も引けて
今朝はいきなり平熱36.8℃です。


なんか、折り返し地点も近いような気もしてきました。
このあと生着という新しい骨髄細胞の活動が確認されて
白血球1000、好中球600の両条件を満たせば
めでたくこの部屋とはさようなら…☆

ま、あまり細かい事をグダグダ考えても仕方ないので今は、
1日でも早く確実に治る事だけを祈ってる毎日です。




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移植5日目です

皆様、励ましのメールやコメント、ありがとうございます。
お返事は、ゆっくりになってしまいますが改めてということで・・・


移植前に行った放射線治療の影響で口の唾液の分泌がおかしくなっており
そこにきて今度は唾液の異常分泌(多分、本人がきになるだけ…)そしてネバネバ
してて切れがわるく、口に溜まり、 1日にティッシュ2箱使う始末(涙)
喉が渇いてクスリを飲み込むのもツライですけど、悶絶しながら
今のところ、飲んでいます。

モルヒネの量が増えたみたいで唾液の苦しみも昨晩は若干(100%MAX→85%くらいに)改善しましたが、唾液拭きが1日の大きな日課です。
寝ると言っても唾液を拭きながら20分くらい、気を失う程度、コレを24時間繰り返しています(涙)
喉や、唇、口内が乾燥すれば激痛が走るし…(涙)
口内炎で苦しむのではなく、放射線治療の副作用で苦しむのだ!
確かに、モルヒネと言うか痛み止めがなかったら発狂しているところです。
事実、隣の部屋の無菌室のお姉さん(おそらく20代のママさん)は、明け方騒いでました。
よく、聞いてなかたっけど、お姉さんは結局、精神的に耐えられなくて無菌室→クリーンへ移動して行きました。

面会もガラス越しに電話だし結構、イラ付きます。つらい時にパンダチャンみたいに眺められるのも苦痛なので
家族とも面会していませんし(笑)この部屋だけ、誰も面会なし。そんな気分じゃないし。口聞けないし。


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