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マルクの結果

なんでも、若い怪しい細胞がたくさん居ると先生が言った
と、言うのはボクの妄想みたいで正確には
若い細胞がほんのちょっと居るらしい…
と、今朝 看護婦さんに言われました。

でも、な~んにもやるきなし

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だら~ん~

とりあえず、何にもやる気ありません。
廊下掃除のニオイが浴用剤のエモリカ?のニオイみたいで気持悪い…(怒)
熱があるかな?目が回る。
な~んにもやるきなし

最近のご飯

体重の激減が発覚してちょっと焦り始めています。
昨日の夕方にはマックWチーズバーガーなんぞを食べてしまいました。
今朝はサバの切り身が出てきて、勿体無いけどムリでした。
昼はグラタンとから揚げで6割位食べて夜は、これからドリアとハンバーグです。

りんごが食べたかったので看護婦さんに毎食りんごをつけてくれるようお願いしたら
そんなの出来ません!!って怒られて、その代わりに、無菌食になりました。
無菌食とは、いくつかあるメニューから自分で好きな物を選べる食事。
微妙においしくないけど、選べないより全然良い!

おかげでちょっと、食べるようになったけど先ほどの悪魔の告知(?)でちょっとへこみ気味なので夜は食べれるか微妙(笑)

マルクの結果

若い細胞がいくらかあるらしいです。はい。
よくわからないので、外部に検査依頼して来週以降に分かるとの事。
あまりいい話じゃない。とりあえず、今から免疫抑制剤が中止になりました。
どうも、いい話じゃない…。

看護婦さんに『ラクにいけるようお願いしますぅ…涙』ってお願いしたら大爆笑されちゃいました(笑)

まぁ、含みを持たせたいい方はイヤだね。

廊下がにぎやか

ただいま、廊下はにぎやかです。
歩行器利用の30~40歳くらいの人が『いてぇ~!』、『はぁ~いてぇ~!』って
大声上げて廊下を過ぎて行きました。
部屋に行ってからもまだ、騒いでます。マジ、うるせー(怒)


今度は、3歳くらいのちびっ子連れのママが本日も面会です。
個室なんだろうけど、子供の声が微妙に『ウルサイ』トーン(怒)
もう少し、小さい声で話して欲しい(怒)




マルクですけど・・・

今日は、待ちに待ったマルクの日。
そわそわしてて落ち着きません。
一体いつやるのだ?告知くらいしろ~っ!!
はぁ~憂鬱・・・

眠れない…

久しぶりに眠れないから起きて見ました。
いつもは眠れなくてもじっと我慢してモンモンとしていたのですけど・・・
今日は冷蔵庫に行って、アセロラジュースを取ってきてブログ書いてます。

ってか、昼間より体力があるような気がするのは何?気のせい?
はぁ・・・明日はおそらく、移植2ヵ月後のマルク…何度やってもイヤなものはイヤ

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食べてみる…

とりあえず頑張って食べて見る…
昼は、厚揚げ1枚。
差し入れの取りのから揚げ4つ!!
りんご 半分!!!
売店で買ってきたデミグラバーガー2口!!!

りんごが一番おいしかった♪
でも、お腹すいてる…

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ん・・・(汗)

ちょっと、ヤバイかな・・・
ご飯食べられない☆な~んて言ってたら日に日に体重が落ちてきまして…
一般病棟に着てから5kgも体重落ちてしまいました。
今、体重はかったら 71.4kgでした。BMI 23です。こんなので標準体重になってもし方がない(涙)
このままじゃ、60kg代に突入するのも時間の問題…どうしよう・・・
60kg代じゃ20歳前半の時の体重だよ…


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本日の血液検査

明日は祝日なので今回は変則パターンで木曜採血でした。

ヘモ 8.9
白血球 3570
血小板 4.8

赤血球も血小板もかれこれ10日くらい輸血してないけどついに自己再生してきました!!
白血球は正常値になりました。血小板は10万たらないなぁ…正常値まで。
回復するのはいいことだ、嬉しい。



廊下の向こうから先生の半ギレ声が聞こえます…
『カテーテル入れさせてくれないかなぁ?!』
『この血管潰れたら治療してあげられなくなっちゃうよぉ~(怒)』
『考えてくれない?あと1時間以内に…』

(笑)多分、女の子だよね。今、この病棟半分以上、女性だし。
分かる分かる。カテーテルなんてイヤだよね。でも、先生をここまでキレさせるのは
たいしたもんだ(笑)どうせ入れる事になるんだから早くしてもらえばいいのにね…
足の付け根とかなら目立たないし良いのにね。


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他の患者さん

入院1ヵ月後くらいに一般病棟に戻ってきたときの患者さんの中に
同年代・同性が2人いました。24歳と28歳。他は50歳以上だったから同年代でしょ。

昨日夜、ジュースを買いに売店前の自動販売機に出かけたら見知らぬおばちゃんに声を掛けられました…。
28歳の彼のお母さんでした。彼は再発してしまったらしく、今はクリーンルームで寛解導入中らしいです。(白血病の病状が安定するように抗がん剤などで治療)彼は急性リンパ性なので結構、深刻な状況なのは想像できます。お母さんはココまで3年半かかってやっと退院まで出来る状況になったのに…(涙)悔しがってました。
あと1年、持ちこたえれば再度移植するんだ!って、言ってました。
本人は意識はあるものの口内炎などが激しくて話もできない状態、体力がなくトイレにもいけず、オムツ生活らしいです。黄疸が出てて目も真黄だそうです…。

24歳の彼は週1回の外来で毎回輸血をしているようです。せっかく、兄弟からフルマッチ移植したのにまだ、輸血しているのはとてもかわいそう。ちなみに、私の場合は入院1ヶ月後くらいからほぼ毎日1本、多い時で3本、輸血してました。冷静に輸血がないと生きてられらいことを意識すると、なんとも切ない日々を過ごしました。今は、赤血球も血小板も自力回復しているので輸血はないですけどねー


なんともイヤな病気になってしまいました…


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最近の出来事

ここ2週間くらい、一般病棟に出てきてからくらい?
日に日に体力が落ちてきた…元気な気持とかは日に日に高くなってるけど
なんて、言うのだろう…倦怠感が強いと言うか 何も出来ない。何もしたくない。
横になってベットの上でつまんないけど2時間も3時間もボケーっとしている事がとても多い。
ちょっと起き上がると、肩で息していたりする…。なにをやっても持続力がなく売店へ買い物に行くのも3時間考えて30分かけて行くって感じ。病院病だな。

部屋も汚い。雑誌とか散らかしっぱなし…

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胃カメラ

結局、週末は自宅へ行ってきました!やっぱり、自分の家が落ち着きます。これだけ長く入院していると…ねぇ

そして、月曜日、本日は今、胃カメラをしてきました。
連日にわたるゲロゲロを見かねた先生が胃腸系のGVHDを疑って何ですけど
とりあえず、目視では特に異常ナシ。生検なんぞ2ヶ所もされたのでそのうち
組織検査の結果も上がってくるのでしょう…

『は~い、今、十二指腸やってるからね~ は~い、今から生検ねぇ~組織とることだよぉ~!(知ってるよ涙)』いちいち説明されて最悪でした(涙)

人間ドッグのやさしい胃カメラとは大違いでした…。



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なんともねー

とりあえず、家に戻ってきましたが…
やっぱり、体調もよくないし疲れる…ふぅ

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点滴の再開

昨日から点滴(補液?)が再開してしまいました。腎機能の数値が思わしくないのと食事が取れていないから…だ、そうです。
今日から自宅へ1泊2日の外泊予定なのですが、今日これから採血してその結果で外泊許可を出すそうです。
ドキドキです。

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なんか、ダルい

ん…なんか、凄く?ちょっとじゃないんです。ダルい。
動くの大変。朝からずっと、寝たまま…。

食事がまったく取れないからかな?目まいも激しい。
検査結果とかは至って良好。週末は自宅に帰って良いそうです。1泊2日で。
でも、なんかスッキリしない…。


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おはようございます。

本日の目覚めは大変よろしい。
熱36.7℃!!入院来、最高の平熱。
睡眠時間9時間
目まい少々、喉が渇く少々、お腹かなり減ってる…
いやー、今日は快適な目覚めだ。眠くもないし

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目まい

今日は熱も37.1℃で平熱近辺…でも朝から目まいが凄い…。
38℃くらい熱が出てるのかなぁ・・・(涙)とか考えながらベッドで横になってました。
そして午前中の検温をして見れば37.1℃…ん~ヘモグロビン9.3もあるのに…。
いろいろバランスが悪いんだろうね。ご飯はぜんぜん食べれないし。→ちなみに病院食を1~2割くらいしか食べれてません。でもよくなってきた感じです。最初は一口食べるのがやっと、三口食べたらリバース!なんて事がずーっと続いてたわけですから。

!!!食事量が少ないからめまいがするのかな?今もお腹は凄く空いているんですよ。でも、ご飯は喉を通らない…(涙)味覚もおかしいし、唾液の分泌も少ないし…
でも、1日2000kcalもない病院食をほとんど食べられなくて、間食もしなけりゃ倒れる日も近いかも…。売店行って、何か探してこよう!

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本日の血液検査

ヘモ 9.3
白血球 2290
血小板 2.8

血小板は増加傾向?な感じです☆1日おきに10単位輸血しててここ2週間くらいこのペースで前回2.5の血小板2.8です。微増でもやっぱり嬉しい☆
ヘモ9.3ってか、9になったのは1ヶ月以上ぶり。これも前回より1.0回復。輸血の頻度は同じだから、いい事です♪
白血球は、サイトメガロウィルスの抗生剤も終了したので前回より750回復の2290!
次回は3000オーバーかな☆3500くらいから正常値ですよね~。
もう、毎回の数値より低くなることがないよう、願いたいです。

白血球も血小板もヘモもすべてが回復しない状態だったから回復するようになってよかったです。白血病の症状が出てこないんだから寛解状態維持中ですね。これが5年維持できれば完治したとみなすそうです。まだ、40日くらいしか経ってません(笑)


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倦怠感

今日は気合を入れて朝一番、9時からシャワーを使ってきました。
前回のシャワー利用がトラウマになってて9日ぶりのシャワーでしたからかなりさっぱり!
でも…、やっぱり疲れる。シャワー中は立って体、洗ったりも出来たのに出て着替える所にきてパワーダウン…
エネルギー80%消費みたいな感じ。シャワー室から病室まで20メートルが歩けなくて途中、椅子に座って休みながら部屋に戻り…
疲れてるのかな?なんか、倦怠感が全身を覆っていて元気になれない。昨日はしゃぎ過ぎたかな…

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発見!!

一般病棟はやっぱ、気分がよろしい(笑)
歩行練習で売店に行って不要なジュースなんぞ買ってきたり
子供用のお菓子なんか買ってきたり(笑)もう、嬉れしくてしかたない☆

で、いつものようにMSXのエミュでゲームを探していると発見!!
「アスレチックランド」1984年のゲームです、コナミの。23年前ですよ(笑)
この葉っぱの上にジャンプして乗っかるのですけどなかなか上手く行かない…(怒)
ちょっと、今日はコイツにはまります。


※MSXってのはゲームもパソコンも出来ちゃうって言う、パソコンですよ。20年位前にはやったんですよね。今のパソコンとは比較にならないくらい過酷な性能でした(笑)あとはググって。
※エミュ…エミュレータのこと。その↑MSXがウィンドウズ上でソフトとして動くんですね。シュミレーターってのかな…まぁ、ググって。


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隔離解除

やっと、本日個室が開きましたので一般病棟へ出てきました。106日ぶり隔離解除です☆☆☆
長かったです。枕を涙で何回ぬらしたことか…隔離される前は、梅雨でした。今は紅葉の季節になっちゃいました。不思議な感じです。
まぁ、1日1万円もする個室ですから適当なところで大部屋に移動しないと破産しちゃう(笑)ってか、1万は高すぎだろ。普通の個室ですけど…ソファーも何にもないタダの個室…(笑)

まぁ、やっぱり一般病棟はいいねぇー。空気が穏やかだよ。クリーンルームは空気が張り詰めてるものね。無菌室はその上を行くけど…(汗)
病院内の徘徊も先生に聞いたら二つ返事でOK…。とりあえず、売店でも行って不要な買い物でもしてこようかなぁー☆
売店まで歩けるかな…ちょっと、行ってきます。



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入院144日目 移植後41日目 隔離105日目

はへぇ~。隔離されて105日目経過です。
どう考えてもコレは拷問です。
まさかこんなに隔離が続くなんて夢にも思ってなかった。
普通、抗がん剤7日間+回復14日間+αくらいで 21~28日で隔離は解除になるんですけどねぇ~。
はぁ、つまんね。


採血がさっき終りました。今は毎回9時に採血をしています。採血後、免疫抑制剤と言うクスリを飲みます、後 夜の9時にも。
きっと、今日の採決結果で血小板輸血決定です。あと前回、サイトメガロウィルスの検査をしているので陰性になっていれば抗生剤が減るはずなんですけど昨日、先生に聞いたらまだ検査結果不明とのこと。

そう言えば、おとといの夜中、眠れなかったので怒ってアマゾンでCD6枚も買っちゃいました。4枚は昨日夜に届いて、残りはいつだろねー。そしたら、中に名刺250枚無料!とハンコ(ゴム印)90%OFF!!のチラシが入ってた!ハンコは年賀状作るのにいいかも…サイト見てきます…。(やっと、暇つぶし1個発見)

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怒りの栄養指導

骨髄移植後は結構、激しい食事制限があります。
大きく分けて4段階に分類され、主治医の許可で規制・制限が緩和されていきますが最長で移植日より2年間は結構、厳しい食事制限があります。
大まかな4段階の分類は…移植後、白血球が回復し始めた時に食べるのが特別食。白血球が回復してから食べるのが1度食。自宅への外出が出来るようになってから2度食。退院後は3度食。ってな感じです。

そして昨日、栄養士先生が登場して食事制限について詳細を説明してくれました。要約すると「食事からの細菌感染を防ぐために食事制限があります」とのこと。
と、言うことで今度は単品の制限具合を1時間もかけて説明してくれました。

例えば…プリンは2度食から食べて良いとのこと。で、アルミフィルムに囲まれた物でないとダメとのこと。…???ってか、まだ1度食ですけど、食事にプリン出てますけど…

例えば…わかめ。わかめは3度食から解禁。その際、75度以上、1分以上加熱してから食すこと…。ってか、まだ1度食ですけど、食事に(味噌汁)わかめ出てますけど…。

例えば…アイスクリーム。1度食から解禁。ただし、ハーゲンダッツのみ。しかも中にビニールのふたがついているもの。(6個入りのお得セットには中ふたがついてない)ってか、それで、細菌感染の危険があるの?

例えば…醤油、ソースなどの調味料。1度食より食すことが出来ます。ただし、必ず加熱してから食すこと…。ってか、醤油とか加熱するのですか?塩とか。

ってか、イライラしてきて「わかめとかプリントか食事に出てますが?」っていってみましたら、「あぁ…わわわわ…(汗)」見たいな反応です。なんすかソレ(怒)マジで食べちゃダメなの?どうなのさ。

最後、ブチ切れがありました(激) 外食は2年間禁止とのことです。衛生状態が分からないから無理だそうです。ちなみにスシは2年間禁止です、別に執着ないけどダメと言われると食いたくなる(笑) …退院後はスタバに言ってコーヒー飲むのも禁止らしいです(怒)まぁ、仕方ないですけど。
生ものは基本的に果物で皮が厚いもの(りんごとかナシはOK。イチゴとかは×)以外はアウトみたいです。野菜は、消毒薬で消毒しないとダメみたいです。魚とか肉は加熱が絶対みたいです。

外食禁止はよく分かりました。その下には『出前』なんて項目あります。『備考…衛生状態の良い信頼の置ける店』…(激)はぁ~あ?(怒)なんじゃそりゃ!さらに『加熱すること』…怒りでかなりムッときてたんですけど、一応確認…『ラーメンとかはどうするの?』 『レンジでチンしてください!』……バカだよこいつら(怒)
となりで嫁さんが『マックとかはテイクアウトならいいのですか?』とか聞いてる。『その場でチンして貰えれば店内でもOKですよ!』…アホだよ、コイツ(笑) ってか、マックの衛生管理は、病院より(衛生管理)優れていると思いますけど(笑)
ってか、信頼できる店なら飲食店でも食べていいわけ?テイクアウトなら…再加熱して。でもその場で食べちゃダメ?な、わけ?
なんか、腑に落ちない。消毒は何を何?使用するとか、いろいろ1時間近くも説明された挙句(1時間も椅子に座って話を聞くのは今の状態には凄くキツイんですよ)、『信頼の置ける店ならOK!』ですか。なんじゃそりゃ。バカらしい。

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つまんない

つまんない…まだ6:30なのに。
今日は眠れずに起きること2回。そのたびに音楽聞いたり、ゲームでもやって見たり週刊誌読んで見たり…結局することがなくなってしまいました。
このあと、看護婦さんの巡回があり体温の測定なんかがあります。その後食事です。食事も、もううんざり。別においしくもないし食べたい物がでるわけでもないし治療の一環として頑張って食べているだけでなんだかなぁ~
それで、あとは頑張って、見たくもないテレビ見てあんまり面白くないけど、一応笑って。また食べたくない昼食べて、また頑張って時間をつぶして
つまんないってグチを言うと回復してるから・・・とか言われて夜になって時間になったらまた寝たふりして何回も起きて寝てを繰り返します。
はぁ・・・つまんない。
後何ヶ月、ここにいればいいのだろう。2ヶ月かな1ヶ月かな半年かな…。いい加減、うんざり。


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面会のこと

今は、クリーンルームと言う隔離部屋にいます。
ココは一般病棟ではないので自由にお見舞いとかで立ち入ることが出来ません。
でも、nnkenichiがこのクリーンルームにいるのは一般病棟に空き部屋が無いためで
体調が原因で隔離されているのではないので、自分の好きな時にクリーンルームを出る事が出来ます。
例えば、お見舞いに誰か着てくれれば一般病棟にテコテコ自分の勝手で出ていけます(笑)

まぁ、そうは言っても熱が会ったり体調が思わしくないとき、歩けないくらい具合悪いときはムリですけどね…
でも、ここはヒマでヒマでヒマでヒマで…
誰か遊びに来て…

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ダルい

やっぱり
足がだるくて夜眠りづらい。
リハビリもちょっと、歩くくらい。日常生活の範囲内なのに
1日中、ふくらはぎが痛い。憂鬱…

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サイトメガロウィルス

サイトメガロウィルスに感染したようです。
39℃~40℃に熱が上がろうとしている中でレントゲンとかCTでの造影剤注入!とか
(ってCTの看護婦さん注射ヘタでしょ怒、スゲー痛かった)最高につらかった検査終了後、サイトメガロ陽性だそうでした、幸い肺炎とかにはなっていないそうです。
確か(未確認です)サイトメガロって赤ちゃんがよくかかるような誰でも菌を持っているヤツで、免疫力のない時にかかるらしい。
看護婦さん曰く、免疫力だけは赤ちゃんだから仕方ないのよだって…

で、原因が分かったので抗生剤も変わり、今朝はいきなり平熱!!!体がラク!動ける!!

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nnkenichi

Author:nnkenichi
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