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つまんねー

ずっと小売業に在籍してた者して12月30日に休みってのが絶えられません。29日とか28日とかも同様…(汗)12/30なんて1年で1番売れる日とまで言われる小売業に取ってとても大切な日(最近はどんどん前倒しになって29日と30日の差が少なくなってる)なのですけどね。
せっかくなので嫁さんが買い物に行く時に一緒に行って地元スーパーの花の値段とか品揃えなんかをチェック…家の近くの行けてなかった雑貨屋さんにも行ったり…
いろいろ考える時間があって、イライラしたり、思うように体が(足がもつれる…)動かなかったり…まぁ、1日の大半は家で寝てるのですけどね(笑)



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眠れな~い

退院してもやっぱり 夜中の1時前に1回目が覚めます…。なんか習慣みたいな感じになった来たのかな?ここ数週間はすぐに眠れて居たのですけどね。とりあえず、今日は起きてパソコンなどをやってます。

昼間、市場に行って久しぶりに仕事に触れる楽しみ 見たいのを感じたし夜はお風呂入ったり、今日は嫁さんがアルバイトに行ったので朝・昼飯の準備(暖めだけだけど…)したりしたから、頭の中がビックリだったかな?赤ちゃんが夜鳴きするように(笑)



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市場へ…

退院しました。順調です、相変わらず寝てますけどね(笑)

ちょっと気になることなどがあり、PMにお袋の運転で花市場へ…。
松が少し足らないので気持ちだけ仕入れ…1本70円。高いっ(怒)どうみても35円だろって感じもするけど、まぁ200本だけだし日頃のこともあるのでがまんがまん…。

花市場は明日が年内最終取引。そして花屋さんは今日(27日)あたりから年末切花が本格的に売れてくるので大忙し。そんで、需要と供給バランスが明日(28日)、あさって当たりは崩れるんですよね。30日くらいになると花屋さんは花がなくて(花が売り切れて)、また相場が上がるのですけどね(笑)
で、花屋としての今年の年末切花の動向予測を立ててみると、本日(27日)午後は、各市場『宝の山』状態なわけです。

やっぱ、我慢できずに市場へ行ってみれば(笑)…やっぱり、顔なじみのある程度の規模を持ってしっかり経営している花屋さんは、すでに待機してます(笑)3人いました。こうやって、事前取引で激安切花は取引されていくのですよねぇ~(笑)やっぱり、宝の山だった(爆) だって、1箱なら1本70円 5箱なら1本20円(笑) さぁ~!どうする?!みたいな感じ(笑)
品物同じなのに明日になれば3倍くらいで取引されちゃうんですよ…(怖)

本日の仕入れ
若松 70円
チューリップ 30円
輪菊 15円
オンシジューム 20円
カーネーション 15円 などなど他多数…

病気療養中なのにバンバン仕入れしちゃってますけど(笑)明日、兄貴が遊びに来るらしいから花束作ってもらえばいいでしょ(笑)
…って、調子に乗って花を選んでいたら…花を選ぶと言ってもデータ上の取引なんですけどね。現物は明日着なんですけど…。市場の若社長より『もう、病人はこんなとこいないで早く帰って寝なさい!(笑)』とのことで、退散…(笑)
いい気分転換になったかな。


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退院します

やっと、ここまできました。
来週の後半、28日頃ですかね… ←前倒しになるっぽい… ← 26日PM 退院決定
退院することになりました。
先生から退院許可が出て、今後しばらくは毎週の通院になるけど…とのことでした。
通院なら毎回マルクでもある意味構わないんですけどね(笑)

退院前に呼吸器とかの精密検査をするそうです。色々検査がまた、あるみたいです。胸のカテーテルもついに取るときがきたみたいです。痛そうです(涙)

とりあえずカゼひかないようにしなくちゃ…。

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退院です

やっと、本日退院です。
ただいま退院のため入院費用などの計算中です。あと、今朝の血液検査結果くらい聞きたいねぇー。
あまりにも自覚症状がない病気なので白血病になったのかも良く分らないような状態ですけど…とりあえず移植とか抗がん剤とか放射線は身も心も疲れました…。

この後は外来(当面、週1回)で経過観察になります。
みなさま、ここまで見守っていただいてありがとうございます。

…と、家に戻って年賀状印刷しないと…(汗)

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借金の催促

今日、昼間 携帯で電話をしていたんですよ 談話室で。
そしたら後ろから70歳くらい(正確な年齢不詳)のおじいちゃん患者さんが携帯で話しながら登場…
私は電話、終ってメールを打っていました。おじいちゃんは、大声で(本人はそんな気じゃないのだろうけど)電話中。
聞いちゃいけないと思いつつも耳はダンボ(笑)

なんでも…今年の6月くらいに70万円位を電話の相手に貸したらしい。白血病の入院費もバカにならない、支払いができないから責めて利息だけでも入れてくれないか…とお願い?してました。先月なんか請求220万で3割負担でも66万…みたいなことを言ってました…。まぁ、実際は高額医療費制度で支払う金額は7~8万くらい食事代入れても10万ちょっとくらいと思いますけどね…。相手もいろいろ抵抗しているようでしたよ(笑)おじいちゃん、だんだん語気が荒くなって着てました(汗)
勝手な想像ですけど…70万の借金で利息って一体いくら?月に1割(あり得ないだろう!)でも7万ですけどね…。

ま、金の貸し借りはしちゃいけませんね。白血病で入院しながらあんな高齢で借金催促…はぁ。貸した方が苦労しているような感じでしたよ…。

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痛いんですけど~!!

胸のヒックマンカテーテル痕…先週金曜に縫ったばかりなのにいきなり今、抜糸されました(涙)抜糸宣言をされて怯えているところに先生登場!!
『あ、そんな痛くないよ』とか、何も言ってないのに言ってるし(笑)
そんで…やっぱり痛いんですけどぉ~(涙)…と、そんなことを言ってる間に終了。
あとはバンソコでも貼っとけばOKとのことでした…。

あのーカテーテル入れる時に縫った場所は3ヶ月も縫ったままで抜糸しないで、こっちは3日で抜糸なんですけど…(涙)まわりは攣れて(つれて)痛いのですけどぉ(笑)
白血球あるってのは凄いねぇ~

いやー、早く胸の傷が癒えてゆっくり、湯船につかりたいです…
実は昨日、自宅で半身浴したらすげー!!!気持ちよかった!!!半年振りのお風呂で湯船。いいねぇ~

今日は忙しい?

明日退院で今日は、退院指導とか栄養指導とかあるそうです。
どちらも恐らく、マニュアルを読上げるだけの退屈なものって感じですけどね。

栄養指導はきっと…
『外食はダメ、でも信頼のおけるお店のテイクアウトならOKです』とか
意味不明な説明になると思うんですよ。そんで意味が分らないんですけど…
とか栄養先生に聞いても先生も意味が分ってないみたいなんですよね。
そんな説明を永遠1時間近くも聞かされたので(以前)嫁さんなんか、
『あんなの聞いても意味ないでしょ(笑)アンタ聞いといて…』状態。

退院指導は担当看護婦さんがしてくれるそうですが、担当さんに問題ありなのでねぇ(笑)この間、拒否したけど聞き入れてもらえなかったしなぁ~
まぁ、聞くしかないのでとりあえず、ありがたい退院指導を看護婦様にお伺いしてきます。

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退院までのスケジュール

退院までの予定

12/19(水) レントゲン撮影 リハビリ休み
12/20(木) 採血
12/21(金) ヒックマンカテーテル取り除く ← 25日へ変更 ←やっぱり21日に
12/22(土) 自宅へ?(予定) ← 外泊許可出る
12/23(日) 自宅へ?(予定) ← 外泊許可出る
12/24(月) 病院(先勝) ◎
12/25(火) 病院(友引) ◎ ← ヒックマンカテーテル取り除くへ変更←14時より食事指導
12/26(水) 病院(先負) ○ ← 臨床試験の採血 ← 26日PM退院決定

◎の辺りで退院かなぁ?24日は旗日で病院も休みか…。
25日退院が濃厚かな? ← 26日退院決定

なんか、昨日の夕方と話が随分替わってきました…
やっぱり週末退院??? よくわかんないねー

4人部屋

4人部屋に移動しましたー。(先日)
当初、2人の所に私が入って3人。そこに本日、1人入られて4人満室になりました。

2人は70代のおじいちゃん2名(とは言っても若いねぇ)1人は私。1人は38歳くらい?の人。
みんな病歴3年とか6年とか言ってます(笑)不幸自慢大会と言うか経験をみんな語りだしますよ、自分も含めて…(笑)聞いてると、3年目にして再発したぁ~とか言ってるんですよ。先生に禁止されてる食べもの食べて救急車で運ばれたとか…(汗)

もう、私はここに入院もしたくないし再発もしたくないし、検査のため外来で良い検査結果だけを聞いて帰りたい。生存率8%とか5年以上は生存者なしとか統計ではそんなこともあるけど、あまり重要視されて居なかったさい帯血移植でこんなに順調な結果がでていることは統計上では想定外の出来事だし、こんなことが続いて、実はもう白血病細胞がなかったりするかもしれないし。ドキドキだけで何も起こらず10年後を迎えているかもしれないし。それを願うしかないですね。

仕事のやりすぎ、疲れすぎ…が、病気の原因にもなっているんだからゆっくり休みなさいなんて周りの人には言われます。入院中に考えていたのは、いつ病気で人生が断ち切られるか分らないのでやりたいことを細切れにして少しでも達成感を味わいたいなぁ。とにかく仕事がしたい。これは趣味でもあるから、どうしてもなにか形にして行きたい。

明日から外泊2泊3日です、来週の月曜夜まで自宅です。そして水曜には退院です。


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恐怖の30分

今、胸に刺さっていたカテーテルを抜いてもらいました…(怖)
事前の脅しにブルブルしながら…(恐)

で…結局、そんな大騒ぎするほど痛いものではなく、マルクに毛が生えもしないくらい…?カテーテルって抜くときは全然、痛くないんですねぇ~(笑)
でも、このヒックマンカテーテルだけは麻酔かけてから抜いたし30分もかかっているんだから大掛かりなカテなんですよね。

首とか足の付け根とかのカテは麻酔もないし30秒くらいで抜いちゃう感じだったもの。


そんで、結局1針だけ傷口を縫って(コレが一番痛かった…)準備中に血がダラダラ出て背中まで血だらけ(笑)あと、カテを抜く最後にビシャ!って顔とか腕に血が飛び散る(笑)いやー恐怖に怯えた30分でした。

腹へった~

朝は食べるものなくて、昼はイマイチ気持悪くて…
今17:30。腹へった~ もうそろそろ晩ご飯だけど、何が出てくるのかな…
食べられるものかな…はぁ~食べれないものだったらどうしよう(汗)

マジ、腹減った~

4人部屋・・・

4人部屋に移動になりましたぁ~。
今、やっと引越しが終りました!

いやー、21分で引越し完了ですよ!だって引越し言われたのは
ぐっすり寝てた9:50ですから(笑)
急患がくるらしく、移動を命じられました(笑)
仲良し看護婦さんだったから寝ぼけながらOK…(笑)
しかも、白血病の患者じゃないみたい(笑)

呼吸器の検査

呼吸器の検査に行って来ました。やっぱりアノ、肺活量を計ったりするヤツでしたけど…いや~目が回る目が回る(笑)結果は、移植前を超えるヤツなんかもあって順調らしいです。
まぁ、順調ってことで良かったです。

やせすぎ

ご飯もロクに食べれない移植生活を過ごしたので入院前のデブっぷりはすっかり消えうせました(笑)身長176cm、体重96kg(入院時の測定)が176cm、69kg(昨日の測定)27kg減(笑)減りすぎだよね(爆)どんなけ不摂生な生活をしていたのだか…

で、入院前は高度肥満で糖尿病の恐れあり…とか、やばかったわけですよ。今じゃ標準体重になっています。洋服はみ~んな、ブカブカ(笑)ベルトの穴は足りないし嫁さんには結婚詐欺解消とか言われるし終いには靴までブカブカな感じもするし…。
まだ5~6kgは体重落ちそうな感じがするんですよねぇ~。まぁ、病気になって結果的に健康的な体になって良かったと言うことですかね。

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お買い物

昨日、缶コーヒーが飲めたので早速、1階売店(ここは3階)まで朝一番でお買い物♪
8時30分より外来が始まるのですが7時50分の外来待合室は平均年齢非常に高い世代がぎっしり、待っております。…外来はまたされるわけだぁ…(笑)

缶コーヒーを自販機で買って今、病室で飲んでます。なんか食後のコーヒーって感じでいい感じです。

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退院したら…

今まで大手量販に勤務していたので年末年始は元旦のみ休みでほかは全部通常出勤だったのですけど、今年は無職の身で病気も背負ってますから当然、自宅にいることになります。
学生のことからバイトなんかで年末年始、家にいたことなんかないわけです。かれこれ20年ぶりくらいに大晦日に家にいたりすることになるんですけど、コレって想像するだけで退屈そうなんですけど…。酒、飲めるわけでもないし…。(少し飲むかな…)
もともと、大酒飲みだから酒飲んでグデグデの大晦日~正月三が日ってのは過ごして見たかったけど、何もすることない数日間って…ん~微妙。
子供と家でwii?1時間で飽きそう…。娯楽系は病院でやりつくした感があるしなぁ…。

お店巡回でもしようかな…。リハビリを兼ねて…これが一番現実的だな。

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缶コーヒーが飲めた!

今日、缶コーヒーを飲むことが出来ました。おいしく1缶をゆっくり、ゆっくり。コーピーは飲めないと思っていただけにちょっと嬉しい。そして炭酸系を飲むよりオレンジジュースを飲むより違和感なく飲めたのがとても良いです。

ついでに…
土、日は自宅に帰っていました。昼ごはんはイタ飯屋のテイクアウトでトンノスパゲティーとマーレがないのでしぶしぶ、ペスカトーレ、それとピザのマルゲリータ。
一通り食べて見たら、トンノが一番食べやすい!青シソ風味が食欲を刺激します(笑)ほぼ期待通りの食感と味覚でなんだか、久しぶりに満足できた食事でした。
それにしても子供達の食欲が凄い!!!小学3年と1年の男ですけど、お兄ちゃんは食べる食べる!!家族で一番食べてる(笑)パスタ2枚とピザ大きいのを1枚は多いかな?なんて思ったけどほぼ完食!これからもっと食べるようになるんだよなぁ~っと思うとちょっと恐ろしい…、そして親はだんだん食べれなくなっていくんだなぁ(笑) 


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回診がありました…が…

毎週月曜PMは部長先生の回診です。
なんかテンションの高い部長先生なので元気になりいいのですけど。
部長先生が聴診器なんか当てて一応、診察…。で、主治医先生と部長先生のやりとり…
『前回のマルクでWT1 1300、先週のマルクで430。本人の要望もあり一旦退院かと…』と、主治医先生。

はい、聞いてませんけどー。WT1の結果は、430ですか?1500以下なら治療ナシですよねー(笑)とってもいい感じ、おそらく1~2日の間に退院の具体的な話が出て来るかな?と、思ってます。退院いいんじゃない?って主治医先生も言ってました。

私の移植方法は、東大の研究チームの臨床試験に参加している、さい帯血移植なのですが部長先生いわく、良い結果みたいです。今後、もっと取り入れると良いよ!見たいな事を廊下で先生達と話してました。

はぁ~(涙)退院したい。
リップサービスもあるのでしょうけど、当初先生方が予測していたものより移植後の経過はとても順調で良い結果みたいです。このまま再発なく時間がすぎればいいのですけどね。

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本日の血液検査

本日は月曜日なので血液検査がありました。うひょひょ…(笑)

ヘモグロビン 9.1
白血球 6440
血小板 7,1

で、先週のマルクの結果はまだ出ていません。
ヘモグロビンは9万前後で安定している感じです。血小板は増えるか横ばいです。前回6.4万で今回7.1万ですから0.7万も増えています。一時は0.7万もなかったのに(涙)
血小板はなかなか増えなくていつも輸血してたから、喜びも格別です(笑)

免疫抑制剤は中止になっていますが…GVHDは出てきません…いいのか悪いのか、誰も分らないんですよね…。
そんでもってやっと言ってくれましたよ、先生が。『マルクの結果次第で退院ねっ。』…うひょひょひょ…(笑)
でも、毎週1回は通院みたいです。まぁ週1回の通院なんてかわいいもの(笑)
なので順調に行けばクリスマス前後には退院?かも。まぁ、すべてはWT1と言う遺伝子の数にかかっているわけです。

血液検査結果

昨日、血液検査がありました。なんか最近は血液も安定しているのであんまり関心がなくなっている…(汗)白血球、血小板、ヘモグロビンぐらいしか教えてくれないから余計見ないのもありますけどね…

ヘモグロビン 8.7
白血球 6080
血小板 6.4
あらら!(笑)血小板増えてます~ぅ(笑)いいねーいいねー順調だねー
このまま治ってくれ!って感じです。


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勘違い?

白血病の治療とは…
移植である程度終了かな?と、思っていたら大間違い…。
退院後も継続して検査があるからここから5年くらいは病院通い…毎回、検査で再発に怯えるようです…(汗)

マルクの結果・・・

はふぅ~、マルクはやっぱり痛かったです。前回よりは良かったけどやっぱり
今までとは違う痛みがあります。白血球が多い時はいつも痛いのでそう言うことでしょう。先生が『どう?引っ張られる?』って聞くから『ヤバイ物抜かれてる感じがします…』って言ったら笑ってた。終って麻酔が切れた当たりからじわじわ痛みが広がってきて寝返り打ったりがちょっと苦痛。しばらく我慢かな。

そんで、WT1と言う細胞を調べて1500個を基準に治療方針を決めることで話し合いました。前回1200個、白血病発症時は26万個。 
何でもWT1と言うのは白血病細胞が出来る前に出現する遺伝子らしい。ほかの場合でも出現するけど限定的なので白血病の早期発見に役立つみたい。今まで顕微鏡で見ても分らなかったものが遺伝子検査で分るようになり、早期治療に役立つらしい。


でもですよ、でも。考えの途中だから…最初に断っておきますけど…。

治療すれば体に負担が大きくかかります。今回のその治療も腎臓などがやられて死ぬこともありえる副作用があります。特に移植100日前後のその治療はハイリスク群でその副作用が顕著らしいです。WT1が多目だから、治療を前倒しでやっておく?安心料として…そうは、いきません。副作用がありえますから。100日経過後であってもそんな治療(抗がん剤の治療も移植もそうですけど)を続けてれば体が壊れるのは目に見えてます。そしたら合併症で死んじゃうわけですか…。まぁ、白血病の死因は合併症なんでしょうけど。白血病自体は人を殺さないものね。血液とかを弱らせて間接的にジワジワですからねぇ…。ただ、前回は1200で基準内なんですよね。先生はとにかく早期発見早期治療を念頭においてくれているのでありがたいのですけどこのまま入院継続?入院するからには半年位覚悟でしょ?合計1年も入院になったらウチ破産しちゃう(笑)
ってか、そんなに入院してたら気持が続かないよね。基準を超えてなければ一旦、退院して外来で検査を継続して、再発の兆候が見られれば入院でも治療でもするしかないけど、それまでは高いリスクで治療したくないよね。治療のリスクはすべて自分に降りかかるわけだから。今回の移植で完治している可能性だって捨てきれないし再発するにしても1年後か2年後かは分らないわけだし。


マルク…

怖くて怖くて朝からドキドキでした… 11時位からマルク(骨髄検査)かな?って思っていたらいきなり10時からで心の準備はまだだし…(汗)

結局、前回ほどは痛くなく(でも、痛い!って声上げちゃう位には痛い)終了。結果はおそらく来週です。顕微鏡では見れないWT-1と言う細胞をチェックするらしいです。


年賀状の進行状況

はい、みなさま 年賀状、書かないとヤバイです(笑)
まだ6枚しか宛名入力できないし…(汗)
明日、嫁さんが去年の年賀状をすべて持ってくるので明日はバチバチ入力します!!


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はぁ~

最高につまんない。お腹はなんだかリバース準備中って感じでウプウプしてるし…
ご飯ロクに食べて無いからリバースも辛いのですよね…

年賀状の打ち込みは、やっとフリーソフトを見つけたのでダウンロードしてこれからですよっ。フリーソフト、散々、探した挙句、窓の杜にあった…なんだったんだろう…怒



やっぱりダルダル

やっぱりダルダル…はぁ~ダルいよぉ…
今日は年賀状の宛名書き(入力)でもしよう…。
入院中ならではの作業でしょ(笑)入院中じゃなければ絶対自分でやらない(笑)

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ダルさが人段落?

ただいま、深夜2時。丑三つ時でございま~す…。あれ?3時だっけ?丑三つ時は…はへ?まぁ、いいか。

睡眠薬を飲んだにも関わらず既に目が覚めてしまい、普段なら寝返り打ちながら6時頃までモンモンとするのですけど今日は起きてみました。
なんかからだのダルだが和らいでいます…今ならいっぱい歩けそうです!でも夜中ですからあるっていたら完全に病気扱いされます…。

そう言えば、食事がまったく取れません。相変わらず。病院食は好きな物を選べる(と、言ってもかなりの制限がありますが)無菌食と言う特別メニューで、毎食好きな物を指定していますが選べる10種類くらいの中では結局、いつもと同じメニューでそろそろ2週間目くらいなので毎日同じメニューでみるのもうんざり気味…。
りんごが食べれるのでお見舞いに来る、嫁と婆さんは毎回、りんご持参(笑)ありがたいです。で、りんご半分をグズグズ言いながら食べて、嫁さん面会の時はマックのWチーズを差し入れてもらい内緒でピクルス食べる…みたいな感じです。マックは腹持ちいいから3時頃食べると夕食食べられません…。
最近、婆さんまでマックを覚えたらしく(紙にWチーズバーガーって書いてもらったらしい笑)ソレをもってこの間、Wチーズを買って着てくれました…もう、マックなんて存在すら知らないような70歳近いおばあちゃんが…(涙)母親は強い(笑)

先生に『ご飯食べれな~ぁい』と嘆くと、先生は『好きなもの食べれる?』とのこと。なんか口にしてれば別に騒ぐ必要なしとのこと…。だから、マックとりんごでしばらくは生活します(笑)量にしてみれば女子高生より少ない量しか食べてないのだけどねー
満腹感あるし、まだ大丈夫、大丈夫。

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木曜はマルクの日

はぁ、今日宣言されちゃいました…木曜はマルクね…
マルクとは骨髄検査。背骨のとこに注射針さして骨髄液を取り出す検査です。この検査で白血病細胞を取り出し(今は白血病かどうかの確認だけですけどね)詳しく検査をするのです。
今まではそれほど痛くなかった(と、言っても部分麻酔はします、そんで麻酔が痛い!)けど前回は超超!!痛かった!さすがに、『先生、痛いんですけどぉ~泣』って泣き付きました…でも、先生お構いない…ブサっ!!ヒヒっ…注射でチュ~ウっ!!はい、もう1本!!ブサっ!!へへっ!!みたいな感じですよ、きっと(笑)
前回の痛みがちょっとトラウマ状態…怖い…。背骨からなんか抜いたらヤバそうな糸を抜かれている感じがする検査です(笑)
痛いと言えば以前、骨髄生検ってのをやりまして…やっぱり、背骨の所に針をさして骨髄液を吸い込む(注射で)のではなくて掴み取るのをやりました。
あれは、マジ痛かった…終った後、麻酔が切れて泣きましたね…あのころは移植前でもう、毎日痛いこと気持悪い事ばかりで辛かったなぁ~(涙)
ちなみに骨髄生検の針って鉛筆くらいの太さでした(笑)針じゃねーだろ!!って、看護婦さんに言ったら確かに…って笑ってた。物は言いようですよね、『はい、じゃ~あ今から、鉛筆みたいな針を刺します!!』って先生に宣言されたら逃げるよなぁ~



リハビリ

金曜から熱があったりで今日もリハビリ休んでます。
なので夕方、廊下をあるってみる…ダメだこりゃ(涙)歩けない…
体が付いてこない、ダルすぎる…
全身からため息が出てくる感じです…もう、イヤだなぁーはぁ


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